2022年11月日本で初めて、ロスムンド・トムソン症候群の市民公開講座が開かれました。
ZOOMでの開催になりましたが、岐阜県総合医療センターの金子英雄先生よりこの病気のことを詳細に聞くことができました。

ここで3家族の患者さん及び家族の皆さんとつながることができ、現在はlineグループで情報のやり取りをしております。
今後も患者さんとの交流及び情報交換をしていきたいと考えています。

ロスムンド・トムソン症候群は、日本で10名と言われている稀少難病です。
ご家族がその病気と診断されて、このサイトに辿り着いた方もいらっしゃるかもしれません。

わたしたちは患者とその家族をつなぎ、この病気に対する不安を解消できるようなコミュニティ作りを目指しています。
この病気と診断され不安を感じている方がいらっしゃいましたら、ぜひ以下の問い合わせフォームより連絡ください。わからない不安を、共有していけたらと願っています。

【一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）様の朝のYouTube番組「ふらっとモーニング」に出演させていただきました。】

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患者同士の交流や情報交換をはかるとともに、この病気に対応する各科の専門医や関係諸団体と連携を取りながら、医療・制度・社会環境など、この病気にかかわる様々な事項に取り組んでいます。
子供たちや成人当事者にとってより良い未来を築いていくために活動を展開しています。

主な活動内容
患者交流会の開催（オンライン・対面）
医療講演会の開催
この病気に関する情報の収集と発信
この病気に関する相談への対応
患者の実態調査実施
指定難病認定に向けての要望活動

※現在、約100組の仲間と繋がっています。ぜひ仲間に加わってください

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