CHARGE症候群と診断された患児・者 と家族の会です。
CHARGEの会は、会員のみなさまからいただいた会費と賛助会費、そして、医療・教育関係者等からの個人的な寄付を財源としています。
患者家族の中で、役割を分担し、現在役員は11名で運営しています。

活動内容：年に2回発行の会報・集い・SNS（mixi内コミュニティ有り）
入会金：　3000円（会報バックナンバーの送付）
年会費：　4000円
会員数： 170家族

1. 「チャージ症候群」とは
CHARGE症候群は、Coloboma（眼の異常）, Heart defects（心臓の異常）, Atresia of choanae（口腔と鼻腔のつながりの異常）, Retarded growth and development（成長や発達が遅いこと）, Genital abnormalities（性ホルモンが不十分であること）, and Ear anomalies（耳の異常）の頭文字より名付けられる症候群です。必ずすべての症状があるわけではないですが、これらの症状の多くをもつことを特徴とします。
難病情報センターより引用

The post CHARGEの会｜CHARGE（チャージ）症候群患者・家族の会 first appeared on COMUGICO.