ロスムンド・トムソン症候群（​バレー・ジェロルド症候群）　家族会

こんなところ

2022年11月日本で初めて、ロスムンド・トムソン症候群の市民公開講座が開かれました。

ZOOMでの開催になりましたが、岐阜県総合医療センターの金子英雄先生よりこの病気のことを詳細に聞くことができました。

ここで3家族の患者さん及び家族の皆さんとつながることができ、現在はlineグループで情報のやり取りをしております。

今後も患者さんとの交流及び情報交換をしていきたいと考えています。

ロスムンド・トムソン症候群は、日本で10名と言われている稀少難病です。

ご家族がその病気と診断されて、このサイトに辿り着いた方もいらっしゃるかもしれません。

わたしたちは患者とその家族をつなぎ、この病気に対する不安を解消できるようなコミュニティ作りを目指しています。

この病気と診断され不安を感じている方がいらっしゃいましたら、ぜひ以下の問い合わせフォームより連絡ください。わからない不安を、共有していけたらと願っています。

【一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）様の朝のYouTube番組「ふらっとモーニング」に出演させていただきました。】

そのほか

動画