ポスター掲示＆パンフレット配布 ​ご協力のお願い『ウルリッヒの会』

未成年者を中心としたウルリッヒ病（先天性筋ジストロフィー）患者と家族、ボランティアによる有志団体です。
希少疾患であるウルリッヒ病を広く知っていただき、治療を目指すと共に、家族･患者間の交流も大切に活動をしております。

ウルリッヒ病を広く知っていただくためにこちらのポスター掲示とパンフレットの配布を行って下さる各種機関を探しています。
ご協力頂ける場合には公式サイトのお問合せフォームをお使いいただき、お気軽にお問い合わせください。

COMUGICO
2021.07.05
ウルリッヒの会｜先天性筋ジストロフィーであるウルリッヒ病患者の会
ウルリッヒ病（先天性筋ジストロフィー）患者と家族、ボランティアによる有志団体です。希少疾患であるウルリッヒ病を広く知っていただき、治療を目指すと共に、家族･患者間の交流も大切にしていきます。ウルリッヒの会はウルリッヒ病（指定難病29）の患者と家族を応援するために、2019年3月1日に有志とともに発足しました。「悩まず気楽に」「仲間とともに」をモットーに、患者と家族の不安や疑問をみんなで共有して、「孤立しない生活環境の実現」を目指して活動しています。活動内容① 病気の理解と知識の習得② 情報交換と勉強会の実...

 

 

関連情報

  1. マスク苦手さんお助けマークのご紹介です

  2. 目の見えない乳幼児の発達と育児～家族と支える人のために～｜2023年3月10日発刊 ●目の見えない乳幼児の育児書が42年の時を超えついに刊行

  3. がんばりっこ仲間 チラシ＆カードの掲示・配布場所随時募集中です！！！

  4. チャレンジドチア募集中（スピッツェン・パフォーマンス）

  5. パラチア競技者募集中（スピッツェン・パフォーマンス）

  6. 全国心臓病の子どもを守る会 京都支部 学校で心臓病の子どもを紹介する紙芝居をつくりました。

  7. 【第１回ゴリスタEnjoy Day開催！】～障がいや医療的ケアのあるお子さまのご家族集まれ～｜GorimamaStudio

  8. YouTube配信！ママのための打楽器コンサート

  9. 子どもが笑顔になるアプリ「にこ★おやこ」