レックリングハウゼン病1型の方々が「夢や思いを実現し、誇りを持って生きていける社会」に|To smile#endnf

2019年2月に設立された患者会。
日本レックリングハウゼン病学会の協力を得て、中部地区、関西地区、関東地区、九州地方、北陸地方、中国地方、東北地方、北海道に設立されました。
To smile#endnfは、全国家族会運営、学会との協力事業、医療セミナー、交流会、サマーキャンプの運営補助及び、各地域募金活動をしています。

神経線維腫症I型(NF1)はカフェ・オ・レ斑,神経線維腫という皮膚の病変を特徴とし,そのほか骨,眼,神経系などに様々な病変を生じる遺伝性の病気です。 NF1は1882年にドイツの病理学者レックリングハウゼン氏によりはじめて報告されたため,レックリングハウゼン病とも呼ばれています。
難病情報センターホームページ(2022年9月現在)から引用

名称 レックリングハウゼン病患者会
To smile#endnf
活動地域 中部地区/関西地区/関東地区/九州地方/中国地方/東北地方/北海道
WEB 公式サイト
Facebook @ tosmile.endnf
Twitter @ tosmile_endnf
YouTube レックリングハウゼン病 情報チャンネル

関連情報

  1. 理学療法士の呼吸ケアに役立つ情報発信「Ease Up (イーズ アップ)」

  2. 認定NPO法人ニコちゃんの会|どんなに重い病気や障がいがあっても、その人らしくこころ豊かに人生を生き抜くことができる社会へ

  3. 医療的ケアを必要とする児童に対する就学支援の拡充をめざす会

  4. 文字と出会い 考え 伝える オーダーメイドの学び舎 「ことば塾」

  5. 放課後等デイサービスむぎの家|言語聴覚士、作業療法士が在籍しています

  6. 「くるみの森」は、富山県高岡市で支援が必要なお子さんとご家庭の生活を支える地域連携ハブ拠点としてサービスをおこなっています。

  7. 子どもの心に「未来へのプレゼント」を贈り続ける教育を目指しています

  8. ブリエスマイルアカデミー|多様化する社会や子供達のニーズに対応し、子供達の未来を創る横浜の個別学習塾

  9. こみゅと小平はいろいろな人々とつながり、コミュニケーションを取りながら全ての人がよりよく生きられるために活動しています

  1. Bor・n発達障害講座 Vol.7「 障害児の育児・父親と…

  2. 映画 まつりのあとのあとのまつり「まぜこぜ一座殺人…

  3. キッズプランナーの作品に立て続けに触れた結果

  4. サルサガムテープ30周年記念ツアー|ファイナルラ…

  5. ヘルプマーク をもっと活用しよう!日々を安心して過…

  6. Ori インクルーシブミュージック主催の「ようちえん…

  7. パンクシンドローム|北欧フィンランドのパンクバン…

  1. SMART「難病、障がいのある子どもたちにアートで笑顔…

  2. 7月は「愛の血液助け合い運動月間」|恩返しの献血で…

  3. 7月6日「情報サイト・COMUGICOの日」として制定され…

  4. 渋谷区文化プログラム『MERRY SMILE SHIBUYA2020』|…

  5. tenbo|平和をテーマにした MERRY SMILE FASHION SHOW

  6. コムガール(りお)5歳のとても楽しかったピアノ発表…

  7. 社会のダイバーシティを考える 立つ、歩く、走る―義…