会家族会難病児支援

CHARGEの会

CHARGE症候群の子どもと家族が、会報と集いでつながる全国の会

こんなところ

CHARGE症候群と診断されたご本人とご家族の会です。1997年2月に家族5組の呼びかけではじまり、いまは150をこえる家族が参加しています。役員11名はすべて患者家族で、役割を分担して運営しています。

CHARGE症候群は、症状の種類も重さも一人ひとり違い、成長の仕方もさまざまです。乳幼児期に知っておきたい基本的なこと、学童期の教育のこと、大人になってからの暮らしと、年齢によって悩みは変わります。そのつど悩みや喜びを分かち合える仲間が集う会でありたい、という思いで続けられています。

つながり方の中心は、年に2回以上届く会報です。夏には全国各地で「集い」や「サマーキャンプ」があり、家族どうしの交流に加えて、医療・教育の専門家に相談できる場にもなっています。近年はテーマ別のオンライン茶話会も行われています。

だれが入れる	CHARGE症候群と診断されたご本人とご家族です。地域による制限はありません。医療・教育関係者は賛助会員として参加できます。
会費	入会金2,000円と年会費3,000円です。賛助会員は年会費2,000円です。
入会すると届くもの	これまでの会報のバックナンバーと、年に2回以上発行される会報が届きます（2026年6月で第63号）。
ふだんのつながり方	会報が中心です。ほかに mixi のなかにコミュニティがあります。
集まり	夏に「集い」やサマーキャンプ、近年はオンライン茶話会。家族どうしの交流と、専門家への相談ができます。
入会しなくても読めるもの	公式サイトに、CHARGE症候群の説明と、原因遺伝子の発見についての解説があります。

入会のしかたを見る（2つ）

申し込み先	[email protected] あてにメールを送ります。
メールに書くこと	お名前・ご住所・連絡先と、お子さんのことを書きます。くわしくは公式サイトの入会案内でご確認ください。