会親の会家族会

ドラベ症候群患者家族会

難治てんかん「ドラベ症候群」のある子どもと家族の会。治療・発達・療育・学校・社会生活の情報を会報とメーリングリストで分け合い、家族交流会や署名活動をしています。

こんなところ

ドラベ症候群と診断された方、またはその疑いのある方のご家族でつくっている会です。同じ病気の家族どうしで情報を分け合い、支え合うことを目的にしています。

会報とメーリングリストを通じて、治療・発達・療育・学校・社会生活のことを共有しています。年に1度の家族交流会（DFK）をひらき、地域ごとの集まりも案内しています。最新の医療ニュースを届けたり、未承認薬の署名活動や広報活動もしています。

公式サイトに、全国の病院リスト、使える制度をまとめた社会資源一覧、学校に渡すための坐薬の通知資料、資料ダウンロードなど、家族がすぐ必要になるものが、入会しなくても見られる形でまとまっています。

だれが入れる	ドラベ症候群と診断された方、またはその疑いのある方のご家族です。全国どこからでも入れます。
会費	無料会員は年会費0円、有料会員は年会費3,000円。会社・団体向けの団体会員は1口50,000円です。
有料会員になると	年に1度の家族交流会の参加費が無料になり、勉強会や講演会の参加費が割引になります。顧問弁護士への相談料も無料です。
入会するとすぐ届くもの	入会のときに、ドラベ症候群のパンフレットやマニュアルを無料で郵送してもらえます。
ふだんのつながり方	会報とメーリングリストで、治療・発達・療育・学校・社会生活のことを分け合っています。
集まり	年に1度の家族交流会（DFK）があります。地域ごとの集まりの案内もあります。
入会のしかた	公式サイトの入会フォームから申し込みます。
フォームに書くこと	患者さんとの関係、かかりつけの病院、服薬の内容、発作の状況、就学の状況など。
入会しなくても使えるもの	全国病院リスト、使える制度をまとめた社会資源一覧、学校に渡すための坐薬の通知資料。
その見かた	資料ダウンロードとあわせて、公式サイトで誰でも見られます。

札を押すと、同じ札のついた団体をさがせます。

1歳未満で最初の発作が起こり、その後も繰り返す、乳幼児期の難治てんかんです。
体温の上昇や光、ある種の模様などで発作が誘発されます。特に入浴時や38℃台の発熱時に多く見られます。けいれんを伴う発作から、意識がぼーっとする発作まで、いろいろなタイプがあります。
2〜4万人に1人といわれる、まれな難病です。
ナトリウムチャネルの遺伝子（SCN1A）の異常が原因とされ、診断された人の80％に遺伝子の異常がありますが、臨床症状からも診断できます。
1つの薬で発作を抑えるのは難しく、多くの人が複数の薬を併用しています。ケトン食やアトキンス食などの食事療法を併用することもあります。