知ってほしい啓発日・記念日カレンダー｜世界ダウン症の日・きょうだいの日・世界自閉症啓発デー…子どもと家族にかかわる40の日（画像は自由に使えます）

1月4日世界点字デー

視覚障がいのある人の権利を守るために設立された世界盲人連合（World Blind Union）が定めた記念日で、2019年からは国連の国際デーにもなりました。コミュニケーション手段としての点字の大切さを知ってもらうのが目的です。日付は、点字を完成させたフランスのルイ・ブライユ（1809〜1852年）の誕生日です。

点字のしくみや身の回りの点字は「意外なところに点字発見！」で紹介しています。

関連するテーマ視覚障がい点字

1月20日インクルーシブを考える日

障がいのある人の社会への完全参加と平等を考える日として、特別支援学校高等部などを卒業したあとの学びの場「カレッジ」を運営する株式会社ゆたかカレッジが制定し、日本記念日協会が認定しました。日付は、国連の障害者権利条約への日本の批准が国会で承認された2014年1月20日にちなんでいます。

ゆたかカレッジの研究論文発表会を見に行ったときのようすは「コムタクオンラインでも泣く？～ゆたかカレッジ研究論文発表会 本選～」に書いています。

関連するテーマインクルーシブ知的障がい

2月 第2月曜日世界てんかんの日

国際てんかん協会と国際抗てんかん連盟が2015年に定めた日です（International Epilepsy Day）。ヨーロッパでは聖バレンタインがてんかんのある人を守った聖人として敬われていることから、バレンタインデー直前の月曜日が選ばれました。てんかんへの理解を広め、てんかんのある人が社会に受け入れられることを目指して、世界各地で啓発活動が行われます。日本では毎年、シンボルカラーの紫にライトアップされる場所もあります。

関連するテーマ難病・希少疾患精神・こころ

2月15日国際小児がんデー

国際小児がん親の会連盟（CCI）が2002年に定めた日です。小児がんへの理解を広め、小児・AYA世代（思春期・若年成人）のがん患者とその家族への支援を表明する、世界共同のキャンペーンです。日本でも各地の団体がイベントや募金活動を行っています。シンボルはゴールドリボンです。

関連するテーマ小児がん入院・病気療養中

2月最終日世界希少・難治性疾患の日（RDD）

希少疾患・難治性疾患への理解を広め、よりよい診断や治療によって患者さんの生活の質を高めることを目指す日です（Rare Disease Day）。2008年にヨーロッパの患者団体の連合 EURORDIS が始め、日本でも2010年から、この日を中心に全国でイベントが開かれています。4年に1度しか来ない2月29日にちなんで「2月の最終日」とされています。

関連するテーマ難病・希少疾患

3月18日18トリソミーの日

アメリカの支援団体が始めた「Trisomy 18 Awareness Day」です。18トリソミー（エドワーズ症候群）は、18番染色体が1本多いことで起こる染色体の疾患で、心臓や呼吸などにさまざまな合併症をともないます。日付は「18」にちなんでいます。日本でも家族会が、病気のことや子どもたちの日々を知ってもらう活動をしています。

関連するテーマ染色体・遺伝子の疾患医療的ケア

3月21日世界ダウン症の日

ダウン症のある人たちが、ほかの人と同じように尊重され、社会に参加できることを目指す日で、2012年から国連が定める国際デーになりました。ダウン症は21番染色体が3本あることから、3月21日が選ばれました。日本でも各地でイベントや、青と黄色のライトアップが行われ、左右ちがう柄の靴下をはく「Lots of Socks」も広まっています。

関連するテーマダウン症世界ダウン症の日

3月26日パープルデー

てんかんへの理解を深め、てんかんのある人への支援を表明する日です。2008年にカナダの9歳の少女キャシディ・メーガンさんが「てんかんのことを知ってほしい」と始め、今は北米の Anita Kaufmann 財団が運営し、日本では一般社団法人 Purple Day Japan が普及活動をしています。3月26日に紫のものを身につければ、だれでも応援のメッセージを伝えられます。

関連するテーマ難病・希少疾患

4月2日世界自閉症啓発デー

2007年に国連が定めた国際デーです。日本では4月2日〜8日を「発達障害啓発週間」として、シンポジウムの開催や、東京タワーなど全国のランドマークの青いライトアップ（Light It Up Blue）が行われます。青は「癒やし」「希望」を表す色です。

ブルーリボンやパズルリボンなど、啓発の色とリボンについては「アウェアネス・リボン24色の意味」もどうぞ。

関連するテーマ発達障がい

4月4日養子の日

「4（よ）4（うし）」の語呂合わせから、日本財団や民間の養子縁組あっせん団体が2014年に定めました。生みの親のもとで暮らせない子どもが、特別養子縁組で新しい家族と出会えることを知ってもらうために、毎年この日を中心に啓発イベントが行われています。

養子の日によせて、特別養子縁組で家族になった我が家のことを「4月4日は養子の日。すべての子どもたちの幸せのために」に書いています。

関連するテーマ社会的養護養子縁組

4月10日きょうだいの日（シブリングデー）

アメリカで広く知られている「National Siblings Day（兄弟姉妹の日）」にちなみ、日本では2019年に NPO法人しぶたね が制定しました。病気や障がいのある子どもの「きょうだい」たちに応援が届き、自分のきょうだいや「きょうだいみたいなあの人」を思う、やさしい記念日にしたいという願いが込められています。

関連するテーマきょうだい児きょうだい支援

4月 最終水曜日国際盲導犬の日

1989年4月26日に国際盲導犬連盟が発足したことを記念して、1992年に定められました。毎年4月の最終水曜日です。目の見えない・見えにくい人にとって大切なパートナーである盲導犬の普及と、盲導犬への理解を深めることが目的です。

盲導犬・介助犬・聴導犬については「ほじょ犬を知ろう」で紹介しています。

関連するテーマ視覚障がい補助犬

4月28日日本こどもホスピスの日

「4（よ）2（つ）8（ば）」＝四つ葉のクローバーから、4月28日が「日本こどもホスピスの日」、4月28日〜5月5日が「日本こどもホスピス・ウィーク」です。命にかかわる病気の子どもと家族が、病院でも家でもない場所で「子どもらしい時間」を過ごせるこどもホスピスの存在を、多くの人に知ってもらうための週間です。

関連するテーマ入院・病気療養中医療的ケア

5月4日ゴーシェ病の日

体の細胞に不要なものがたまり、内臓の腫れや骨・呼吸の症状が出る指定難病「ゴーシェ病」を知ってもらうために、日本ゴーシェ病の会が定めました。会が今の名前で活動を始めた2015年5月4日と、「ゴ（5）ーシ（4）ェ」の語呂合わせが由来です。国内の患者さんは約150人と、とてもまれな病気です。国際的には10月1日が「世界ゴーシェ病の日」です。

関連するテーマ難病・希少疾患

5月5日手話記念日

2003年に日本デフ協会が、写真家の後藤田三朗さんの提唱で定めました。手話が左右5本ずつの指を使うことから、5月5日です。手話は、手や指だけでなく、視線・眉・口の形・首の動きなども使って表現する「目で見る言語」です。この日をきっかけに、手話に興味をもってもらえたらうれしいです。手話言語の国際デーは9月23日です。

関連するテーマ聴覚障がいことば・コミュニケーション

5月10日世界ループスデー

全身性エリテマトーデス（SLE）は、免疫が自分の体を攻撃してしまう自己免疫疾患（膠原病）のひとつで、皮膚・関節・腎臓など全身に症状が出る指定難病です。20〜40代の女性に多く、患者さんの10人に9人が女性といわれます。子どもにも発症することがあります。世界ループスデーは2004年に始まった啓発の日です。

関連するテーマ難病・希少疾患

5月12日ME/CFS 世界啓発デー

筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）と、合併しやすい線維筋痛症、化学物質過敏症の啓発の日です。ME/CFS で長く床に伏したともいわれる看護の母・ナイチンゲールの誕生日にちなんでいます。この日は世界各地でランドマークが青くライトアップされます。「疲れやすいだけ」と誤解されがちな病気の理解を広める日です。

関連するテーマ難病・希少疾患

5月12日国際看護師の日／看護の日

近代看護を築いたフローレンス・ナイチンゲールの誕生日です。国際看護師協会が1965年から「国際看護師の日」とし、日本でも1990年に「看護の日」が定められました。看護の日を含む日曜日〜土曜日が「看護週間」です。入院中の子どもと家族をいつも支えてくれる看護師さんに、感謝を伝える日にもしたいですね。

関連するテーマ入院・病気療養中

5月17日レックリングハウゼン病（NF）世界啓発デー

神経線維腫症1型（NF1）は、カフェ・オ・レ斑と呼ばれる茶色のあざや、皮膚の神経線維腫を特徴とし、骨・目・神経系にもさまざまな症状が出る遺伝性の指定難病です。1882年にドイツの病理学者レックリングハウゼンが報告したことから、レックリングハウゼン病とも呼ばれます。世界NF啓発デーには、シンボルカラーの青と緑のライトアップが行われます。

関連するテーマ難病・希少疾患

5月19日世界IBDデー（IBDを理解する日）

炎症性腸疾患（IBD）は、大腸や小腸などの消化管に炎症が起こる病気で、主に潰瘍性大腸炎とクローン病があり、どちらも指定難病です。子どものうちに発症することも少なくありません。毎年5月19日は世界各地でイベントが開かれ、患者さんと支える人がつながり、病気への理解を広める日になっています。

関連するテーマ難病・希少疾患内部障がい（心臓・呼吸器など）

5月22日ほじょ犬の日

2002年5月22日に「身体障害者補助犬法」が成立したことを記念する日です。補助犬法は、盲導犬・介助犬・聴導犬を使う人が、お店や交通機関、病院などをいっしょに利用できるようにするための法律です。補助犬を見かけたら、そっと見守ってください。

くわしくは「ほじょ犬を知ろう」へ。

関連するテーマ補助犬身体障がい（その他）

5月23日難病の日

2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念し、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）が定めました。難病は人口の一定の割合で発症するもので、決して特別なものではありません。友だちや知り合いのなかにも、治療を続けながら暮らしている人がいるかもしれません。そんな人たちに思いを寄せる日です。

関連するテーマ難病・希少疾患

6月23日ドラベ症候群の日

ドラベ症候群は、乳幼児期に発症する難治性のてんかんで、指定難病です。国内に3,000人ほどの患者さんがいるといわれますが、病気そのものがあまり知られておらず、適切な治療にたどりつくまで時間がかかることもあります。ドラベ症候群患者家族会が記念日を申請し、6月23日までの約1か月を啓発月間として、病気を広く知ってもらう活動をしています。

関連するテーマ難病・希少疾患医療的ケア

7月愛の血液助け合い運動月間

厚生労働省が都道府県・日本赤十字社と協力して、毎年7月に行っている献血の呼びかけ月間です。治療に使われる血液製剤は、献血された血液からつくられています。血液は人工的につくることができず、長く保存することもできません。小児がんや難病の子どもたちの治療にも、たくさんの人の献血が欠かせません。

関連するテーマ献血小児がん

7月MECP2重複症候群 啓発月間

MECP2重複症候群は、主に男の子に起こる、X染色体上の MECP2 遺伝子の重複が原因の重い神経疾患です。2005年にアメリカの Huda Zoghbi 博士によって報告された、まだ新しい病気です。世界的に7月が啓発月間とされ、日本でも家族会が病気を知ってもらう活動をしています。

関連するテーマ染色体・遺伝子の疾患重症心身障がい

7月6日COMUGICOの日

7月6日は、サポートが必要な子どもと家族の情報サイト COMUGICO が正式に公開された日で、運営する私たち夫婦の、天国にいる息子「麦」の誕生日でもあります。がんばっている子どもたち、お空の子どもたちに思いを寄せ、支えてくれる人たちに感謝する日として、私たちが決めた記念日です。

関連するテーマCOMUGICOの日COMUGICOの活動

9月小児がん啓発月間（ゴールド・セプテンバー）

9月は国際的な小児がん啓発月間です。シンボルのゴールドリボンにちなみ、日本各地の名所が金色にライトアップされます。小児がんと闘う子どもたちと家族への理解が深まり、支援の輪が広がりますように。そして、子どもたちが笑顔で過ごせる社会につながりますように。

関連するテーマ小児がん

9月23日手話言語の国際デー

ろう者の言語である手話の大切さを呼びかける日として、2017年12月に国連総会で採択されました。9月23日は、世界ろう連盟が1951年に設立された日です。手話言語が音声言語と対等であることをはっきりさせ、ろう者の人権が完全に保障されることを目指しています。日本でも各地で、青いライトアップや講演会が行われます。

関連するテーマ聴覚障がいことば・コミュニケーション

10月臓器移植普及推進月間

厚生労働省が毎年10月を「臓器移植普及推進月間」と定めています。臓器移植は、提供する人とその家族はもちろん、社会の理解と支援があって初めて成り立つ医療です。2010年施行の改正臓器移植法により、本人の意思が不明でも家族の書面による同意で脳死下の臓器提供ができるようになり、子どもからの提供も可能になりました。

関連するテーマ内部障がい（心臓・呼吸器など）入院・病気療養中

10月骨髄バンク推進月間

白血病などの血液の病気の治療法である骨髄移植・末梢血幹細胞移植には、骨髄や幹細胞を提供してくれるドナーが必要です。移植を必要とする患者さんは毎年約2,000人。特に若い世代のドナー登録が少ない状況です。登録の方法は日本骨髄バンクのサイトでご確認ください。

関連するテーマ小児がん献血

10月6日世界脳性まひの日

オーストラリアの当事者団体が中心となって提唱し、世界75か国以上に広がっている日です。世界に約1,700万人いる脳性まひのある人の命を祝い、ほかの人と同じ権利や機会を得られる社会をつくることを目指して、各国で啓発活動が行われています。シンボルカラーは緑です。

関連するテーマ肢体不自由重症心身障がい

10月9日〜15日亡くなった赤ちゃんとご家族に想いを寄せる1週間

「Baby Loss Awareness Week（ベイビーロス・アウェアネス・ウィーク）」は、流産・死産・新生児死などで赤ちゃんを亡くした家族への理解とケアの大切さを伝える国際的な啓発週間です。最終日の15日19時〜20時には、世界中の人が気持ちをひとつにして、亡くなった赤ちゃんと家族を思い、キャンドルをともしたり、シンボルカラーのピンクとブルーでライトアップしたりします。

関連するテーマきょうだい支援

10月15日世界白杖の日

1970年に世界盲人連合（当時は世界盲人連盟）が、視覚障がいへの認識と関心を高めるために定めました（International White Cane Day）。白杖（はくじょう）は、視覚障がいのある人が安全に歩くための道具であり、周りの人に「見えにくい」ことを知らせるしるしでもあります。視覚障がいとはどんな障がいで、どんなことに困っているのか、友だちや家族と話してみてください。

関連するテーマ視覚障がい

10月16日グリーンリボンデー

臓器移植法が施行された1997年10月16日にちなんだ記念日です。家族や大切な人と「移植」のこと、「いのち」のことを話し合い、お互いの臓器提供についての意思を確認する日です。合言葉は「話そう。大切な人と。」。各地でグリーンライトアップも行われます。

関連するテーマ内部障がい（心臓・呼吸器など）

10月19日医療用ウィッグの日

抗がん剤治療による脱毛や脱毛症の人が、治療中も髪のおしゃれを楽しめる医療用ウィッグを手がける株式会社グローウィング（大阪市）が定めました。病院のマーク「十」を数字の10に、「ウィッ（1）グ（9）」の語呂合わせで10月19日です。安心・安全な医療用ウィッグを広めるのが目的です。

関連するテーマ小児がん入院・病気療養中

11月オレンジリボン・児童虐待防止推進キャンペーン

オレンジリボンには「児童虐待防止」のメッセージが込められています。一人でも多くの人に関心をもってもらい、子どもたちの笑顔を守るために何ができるかを呼びかける活動が「オレンジリボンキャンペーン」です。11月はこども家庭庁の「秋のこどもまんなか月間」で、「オレンジリボン・児童虐待防止推進キャンペーン」として全国でオレンジのライトアップやイベントが行われます。

「もしかして虐待かも」と思ったら、児童相談所虐待対応ダイヤル189（いちはやく）へ。匿名でも相談できます。

関連するテーマ社会的養護

11月1日日本点字制定記念日

特定非営利活動法人日本点字普及協会が定めた記念日です。日本語の点字が決まる前は、欧米の点字をローマ字つづりで使っていましたが、1890（明治23）年11月1日、東京盲唖学校の点字選定会で、石川倉次の案が日本語の点字として採用されました。

関連するテーマ視覚障がい点字

11月17日世界早産児デー

世界の早産にかかわる課題への意識を高めることを目的に、2011年に欧州の患者家族団体などが始め、WHO やセーブ・ザ・チルドレンなどが支える国際的な啓発日です（World Prematurity Day）。世界では約10人に1人の赤ちゃんが早産で生まれています。シンボルカラーは紫で、日本でも各地でライトアップや、NICU で過ごす家族への応援メッセージの取り組みが行われます。

関連するテーマ医療的ケア入院・病気療養中

11月20日世界子どもの日

1954年に国連が、世界の子どもたちの相互理解と福祉の向上を目的として定めました。1989年11月20日には「子どもの権利条約」が国連総会で採択されています。すべての子どもが生まれながらにもっている権利を再認識し、健やかに育ち、声をあげて受けとめてもらい、可能性を伸ばせるように。世界中で、子どもたちが主役になる催しが行われます。日本でも2023年に「こども基本法」が施行されました。

関連するテーマすべての子ども（指定なし）

12月3日国際障害者デー

1982年12月3日に国連総会で「障害者に関する世界行動計画」が採択されたことを記念し、1992年に国連が定めた国際デーです。障がいへの理解を広め、障がいのある人が尊厳をもって生活する権利を守ることを目的としています。日本では12月3日〜9日が「障害者週間」です。黄色いリボンを身につけることで、「障がいがあってもなくても、すべての人が幸せに暮らせる社会をつくろう」というメッセージを表せます。

関連するテーマインクルーシブ共生社会