小児医療(小児救急センター)、生殖医療(不妊治療)・胎児医療・周産期医療(産科・新生児科)、そして母性・父性医療および関連・境界領域を包括する医療”成育医療”の国立高度専門医療研究センターとして、世田谷区において成育医療を推進します。

子どもと家族への支援
 医療費助成
 各種手当
 福祉サービス
 ご家族・兄弟・姉妹への支援
 保育・教育をうける
 患者・家族会（ピアサポーター）
 ボランティアの会

主な取り組み
 子どもの心の診療ネットワーク事業（中央拠点病院・拠点病院）
 小児がんセンター（小児がん拠点病院・中央機関）
 妊娠と薬情報センター
 小児と薬情報収集ネットワーク整備事業
 小児慢性特定疾病情報センター
 子どもの健康と環境に関する全国調査（エコチル調査）メディカルサポートセンター
 小児等在宅医療連携拠点事業
 重い病気を持つ子どもと家族を支える「もみじの家」事業
 バイオバンク
 小児地域AMR対策ネットワーク事業
 子ども・子育て支援推進調査研究事業
 こどもQI
 ヒト体性幹細胞原料の安定供給モデル事業
 メディカルゲノムセンター
 腸管出血性大腸菌感染症に関する臨床研究

COMUGICO

ドナルド・マクドナルド・ハウス ｜せたがやハウス

https://comugico.info/introduce/dmhcj01

ここは、お家から遠く離れた病院に入院しているお子さんとご家族のための第二のわが家。 お子さんの治療に付き添うご家族のための滞在施設です。国立成育医療研究センター他に入院または通院中の20歳未満の患者と付き添い家族が対象です。名称ドナルド・マクドナルド・ハウス所在地東京都世田谷区大蔵2-10-10TEL03-5494-5534（9:00-18:00）部屋数23部屋WEB詳細ページFacebook＠ dmhcjTwitter＠ dmh_setagayaYouTube＠ ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパン運営公益財団法人ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャ...

COMUGICO

「もみじの家」は重い病気を持つ子どもと家族を支える医療型短期入所施設です

https://comugico.info/introduce/home-from-home

国立成育医療研究センター病院棟の南西に隣接する二階建ての「もみじの家」に、自宅で医療ケアを受けている子どもと家族を短期間受け入れ、ひとり一 人が子どもらしい生活、くつろいだひと時を過ごせるよう、さまざまな医療ケアに対応します。同世代の子どもたちと遊んだり学んだりと、普段自宅ではなかなかできないことをして過ごすことができるよう、日中活動を計画します。家のような安心・リラックス できる団欒の場をつくり、子どもの成長･発達に応じて“わくわく”する体験を提供します。また、子どもに「寂しい思いをさせたくない...

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2022年11月日本で初めて、ロスムンド・トムソン症候群の市民公開講座が開かれました。
ZOOMでの開催になりましたが、岐阜県総合医療センターの金子英雄先生よりこの病気のことを詳細に聞くことができました。

ここで3家族の患者さん及び家族の皆さんとつながることができ、現在はlineグループで情報のやり取りをしております。
今後も患者さんとの交流及び情報交換をしていきたいと考えています。

ロスムンド・トムソン症候群は、日本で10名と言われている稀少難病です。
ご家族がその病気と診断されて、このサイトに辿り着いた方もいらっしゃるかもしれません。

わたしたちは患者とその家族をつなぎ、この病気に対する不安を解消できるようなコミュニティ作りを目指しています。
この病気と診断され不安を感じている方がいらっしゃいましたら、ぜひ以下の問い合わせフォームより連絡ください。わからない不安を、共有していけたらと願っています。

【一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）様の朝のYouTube番組「ふらっとモーニング」に出演させていただきました。】

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おなじ病気で頑張っている仲間たちと情報を共有しませんか？ 子ども同士繋がって、うたや、おはなし、おえかきなどで一緒に遊びませんか？
「心理的安全性」を高めるために、会員制のコミュニケーションツールにしました。

キッズプランナー ｜全国の子育て支援者と ご家族と共に、子どもたちの笑顔が溢れる社会を

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にこ★おやことは様々な病気や障がいのある子どもたちが、家族や仲間と楽しく遊べるアプリです。 デバイスひとつあれば、何時でも何処でも、どんな体勢でもスグに遊べます。 「遊びの種類」も「遊び方」も多様...

NICO｜医療的支援、発達支援を必要とする子どもと、そのご家族のための、コミュニケーションツール

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コムらび

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ここは、お家から遠く離れた病院に入院しているお子さんとご家族のための第二のわが家。 お子さんの治療に付き添うご家族のための滞在施設です。

ドナルド・マクドナルド・ハウス ｜せたがやハウス

ここは、お家から遠く離れた病院に入院しているお子さんとご家族のための第二のわが家。 お子さんの治療に付き添うご家族のための滞在施設です。 国立成育医療研究センター他に入院または通院中の20歳未満の患者...

ドナルド・マクドナルド・ハウス ｜せんだいハウス

ここは、お家から遠く離れた病院に入院しているお子さんとご家族のための第二のわが家。 お子さんの治療に付き添うご家族のための滞在施設です。 宮城県立こども病院または宮城県立こども病院の医療に関係のある...

ドナルド・マクドナルド・ハウス ｜おおさか健都ハウス

ここは、お家から遠く離れた病院に入院しているお子さんとご家族のための第二のわが家。 お子さんの治療に付き添うご家族のための滞在施設です。 国立循環器病研究センター他に入院または通院中の20歳未満の患者...

ドナルド・マクドナルド・ハウス ｜とちぎハウス

ここは、お家から遠く離れた病院に入院しているお子さんとご家族のための第二のわが家。 お子さんの治療に付き添うご家族のための滞在施設です。 自治医科大学とちぎ子ども医療センター他に入院または通院中の20...

ドナルド・マクドナルド・ハウス ｜さっぽろハウス

ここは、お家から遠く離れた病院に入院しているお子さんとご家族のための第二のわが家。 お子さんの治療に付き添うご家族のための滞在施設です。 道立子ども総合医療・療育センター他に入院または通院している20...

ドナルド・マクドナルド・ハウス ｜ふちゅうハウス

ここは、お家から遠く離れた病院に入院しているお子さんとご家族のための第二のわが家。 お子さんの治療に付き添うご家族のための滞在施設です。 都立小児総合医療センター、都立神経病院他に入院または通院中の...

ドナルド・マクドナルド・ハウス ｜東大ハウス

ここは、お家から遠く離れた病院に入院しているお子さんとご家族のための第二のわが家。 お子さんの治療に付き添うご家族のための滞在施設です。 東京大学医学部附属病院他に入院または通院の20歳未満の患者と付...

ドナルド・マクドナルド・ハウス ｜なごやハウス

ここは、お家から遠く離れた病院に入院しているお子さんとご家族のための第二のわが家。 お子さんの治療に付き添うご家族のための滞在施設です。 名古屋大学医学部附属病院他に入院または通院している20歳未満の...

ドナルド・マクドナルド・ハウス ｜ふくおかハウス

ここは、お家から遠く離れた病院に入院しているお子さんとご家族のための第二のわが家。 お子さんの治療に付き添うご家族のための滞在施設です。 福岡市立こども病院他に入院または通院している20歳未満の患者と...

ドナルド・マクドナルド・ハウス ｜神戸ハウス

ここは、お家から遠く離れた病院に入院しているお子さんとご家族のための第二のわが家。 お子さんの治療に付き添うご家族のための滞在施設です。 兵庫県立こども病院に入院または通院中の20歳未満の患者と付き添...

ドナルド・マクドナルド・ハウス ｜さいたまハウス

ここは、お家から遠く離れた病院に入院しているお子さんとご家族のための第二のわが家。 お子さんの治療に付き添うご家族のための滞在施設です。 埼玉県立小児医療センター他に入院または通院中の20歳未満の患者...

ドナルド・マクドナルド・ハウス ｜にいがたハウス（新潟県新潟市）

ここは、お家から遠く離れた病院に入院しているお子さんとご家族のための第二のわが家。 お子さんの治療に付き添うご家族のための滞在施設です。 新潟大学医歯学総合病院他に入院または通院中の原則20歳未満の患...

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患者同士の交流や情報交換をはかるとともに、この病気に対応する各科の専門医や関係諸団体と連携を取りながら、医療・制度・社会環境など、この病気にかかわる様々な事項に取り組んでいます。
子供たちや成人当事者にとってより良い未来を築いていくために活動を展開しています。

主な活動内容
患者交流会の開催（オンライン・対面）
医療講演会の開催
この病気に関する情報の収集と発信
この病気に関する相談への対応
患者の実態調査実施
指定難病認定に向けての要望活動

※現在、約100組の仲間と繋がっています。ぜひ仲間に加わってください

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「みんなでつなぐみらい企画」は「みんなで育み、共有し、豊かにしていく」オンラインコミュニティ・情報サイトです。

難病や障がい、医療的ケアが必要な子どもたちと暮らす家族みんなの情報・交流の場とし、日々の暮らしのことから地域の取り組みや国の制度まで、皆それぞれの経験や知恵・情報を持ち寄り力を合わせられるオンラインコミュニティ・情報サイトです。

”知り、繋がり、そして未来へつなぐ。一人ひとりのいのちが未来へつなぐ懸け橋になる。”

みんなでつなぐみらい企画

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