2型コラーゲン異常症患者・家族の会|疾患啓発と患者さん・ご家族との繋がりのために活動しています

患者同士の交流や情報交換をはかるとともに、この病気に対応する各科の専門医や関係諸団体と連携を取りながら、医療・制度・社会環境など、この病気にかかわる様々な事項に取り組んでいます。
子供たちや成人当事者にとってより良い未来を築いていくために活動を展開しています。

2型コラーゲン異常症関連疾患とは2型コラーゲン遺伝子変異により、脊柱側弯などの骨格の変化をはじめ、関節異常、眼の異常、難聴等を発症します。10の疾患に分類され、その症状は疾患名や重症度によって異なります。
*2型コラーゲン異常症関連疾患は、2017年度より小児慢性特定疾病として医療費助成の対象となっています。疾患に関する情報など、お気軽にお問い合わせください。
主な活動内容
患者交流会の開催(オンライン・対面)
医療講演会の開催
この病気に関する情報の収集と発信
この病気に関する相談への対応
患者の実態調査実施
指定難病認定に向けての要望活動

※現在、約100組の仲間と繋がっています。ぜひ仲間に加わってください

名称 2型コラーゲン異常症患者・家族の会
活動 全国/オンライン/対面
WEB 公式サイト
BLOG 2型コラーゲン異常症の娘と患者会活動
Twitter @ 2typeCollagen
Facebook @ 2typeCollagen
問合せ two_type_collagen★yahoo.co.jp(★を@に変換してください)

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