法人家族会難病児支援

認定NPO法人レット症候群支援機構

レット症候群の患者家族がつくった認定NPO法人。全国の患者家族をつなぐ無料アプリ「レッコミ」と勉強会・シンポジウム、紙芝居での啓発、研究助成と遺伝子治療の研究支援で、治療法の確立をめざしています

どこで全国（事務局は大阪府枚方市）
いつ勉強会・シンポジウムの日程は公式サイトで
だれ向けレット症候群の患者家族と、応援したい方

こんなところ

レット症候群支援機構（RSOJ）は、レット症候群の子どもをもつ父親が2011年に大阪府枚方市で立ち上げた、患者家族による支援団体です。「レット症候群を広く知っていただき、予防・治療法を確立するために」を合言葉に、2016年12月から認定NPO法人として活動しています。

レット症候群は、女児の1万〜1万5千人に1人の割合で起こる神経の発達の疾患です。生後6か月〜1年6か月ごろに発症し、それまでできていたことができなくなっていく一方で、手をもむ・たたく・口に入れるといった動作をくり返すのが特徴です。日本には推定5,000人の患者がいるとされますが、社会的にはまだよく知られていません。近年は男児の症例も報告されています。

活動は3つの柱でできています。ひとつは、全国の患者家族がつながる場づくり。患者家族専用の無料アプリ「レッコミ」や、オンラインの勉強会、毎年の合同シンポジウムがあります。ふたつめは、紙芝居や動画でレット症候群を知ってもらう啓発活動。みっつめは、研究者への研究助成と、自治医科大学と協力して進める遺伝子治療の研究支援です。研究のための寄付は、認定NPO法人への寄付として税の優遇を受けられます。

入る前に知りたいこと2026年10月31日に確認

だれが入れる	正会員はどなたでも。患者家族でなくても、寄附金集めや広報を一緒に進める仲間として入会できます。
会費	正会員は年会費12,000円です。運営の経費にあてられ、人件費には使われません。
患者家族だけが使えるもの	無料アプリレッコミ。全国の患者家族どうしがチャットと掲示板でつながれます。
勉強会	医学的基礎勉強会をオンライン（Zoom）で開いています。参加費は無料で、患者家族が対象です。
シンポジウム	MECP2重複症候群の家族会などと合同のシンポジウムを毎年開いています。日程は公式サイトでご確認ください。
入会しなくても使えるもの	紙芝居「レット症候群」の閲覧とダウンロード、研究助成の報告、毎年の事業報告。
相談したいとき	メールか電話で連絡できます。

入会のしかたを見る（2つ）

申し込み先	公式サイトの正会員申し込みフォームから送ります。
フォームに書くこと	お名前・住所・連絡先。メッセージ欄に伝えたいことを書けます。

どんな法人か

種類	家族会難病児支援普及活動情報提供
対象	難病・希少疾患染色体・遺伝子の疾患レット症候群MECP2重複症候群
参加のしかた	オンラインOK

札を押すと、同じ札のついた団体をさがせます。

そのほか

患者家族がつながる場

レッコミ … 日本全国のレット症候群の患者家族と、研究者・製薬企業をつなぐ患者家族専用アプリ（iPhone・Android、無料）。登録者どうしがお互いの症状を知ったうえでチャットできる機能と、全員に質問やお知らせを書き込める掲示板があります。登録した症状は、個人情報を保護した形で支援機構を通じて研究者・製薬企業に届けられます。2021年10月に運用が始まりました。
医学的基礎勉強会 … 研究者や医師を講師に、最新の研究や治療薬の状況をオンライン（Zoom）で学ぶ勉強会。参加費は無料で、患者家族が対象です。2025年8月で第10回になりました。
合同シンポジウム … 「レット症候群とMECP2重複症候群」の合同シンポジウムを、大阪・東京で毎年開いています。MECP2重複症候群患者家族会や厚生労働省の研究班と一緒に開く会で、過去のシンポジウムや勉強会の動画は会員限定サイトで見られます。

治療法の確立に向けて

研究助成プロジェクト … 2014年度から毎年、レット症候群の研究者を公募して研究費を助成しています（2026年度で第13回）。助成を受けた研究の報告と、国際学術誌に載った論文は公式サイトの「研究助成報告」で読めます。
遺伝子治療プロジェクト … 2019年10月に自治医科大学と協定を結び、レット症候群の遺伝子治療の研究に寄付で資金を提供しています。2024年5月には、この研究が日本医療研究開発機構（AMED）の研究課題に採択されました。当事者団体が研究費を提供して治療法の研究を進める例として注目されています。
患者データベース … アメリカの患者団体RSRTが運営する「世界患者データベース」の日本語版への登録をよびかけています。世界の製薬企業に日本の患者の数や症状を知ってもらい、治療薬の開発から取り残されないためのものです。国内の「レット症候群患者データベース」（登録用紙を主治医と一緒に書いて郵送）もあります。
コミュニケーションプロジェクト … 視線だけでパソコンを操作できる意思伝達装置（マイトビー）を、レット症候群の子どもたちが使えるようにする取り組み。子ども用車いすのための遮熱シールドの開発も進めています。

知ってもらうために

紙芝居「レット症候群」 … レット症候群をもっと知ってもらうために作った紙芝居。公式サイトでオンラインで読めるほか、紙芝居のデータと原稿を無料でダウンロードでき、保育・教育施設や家庭で使えます。絵は2024年の「紙芝居イラストコンテスト」で選ばれました。
動画とブログ … レット症候群を知ってもらう動画やレッコミの紹介動画をYouTubeで公開しています。ブログ「レット症候群完治プロジェクト！」では日々の活動を発信しています。
医療関係者向けの資料 … 公式サイトの「医療関係者の方へ」に、レット症候群の診断基準改訂版（2010年版）と遺伝子異常についての資料、「研究報告」に厚生労働省の研究班の報告があります。

動画

レット症候群を知って下さい

患者家族専用アプリ「レッコミ」の紹介

COMUGICOのInstagram（@comugicoclub）で紹介しました。押すとInstagramが開きます

活動場所

レット症候群支援機構事務局〒573-0124 大阪府枚方市津田南町2丁目37-2 ／ 072-380-6767大阪府枚方市の団体

応援したい方へ

寄付 … 集まった寄付は、レット症候群の研究費用として研究機関・団体に届けられます。公式サイトの寄附申し込みフォームから申し込むか、りそな銀行の口座に直接振り込めます。2016年12月から認定NPO法人なので、寄付には寄付金控除（税額控除・所得控除）が使えます。領収書が必要な方は氏名と住所を知らせてください。

モノで寄付 … 使わなくなったブランドバッグや貴金属などを「買取大吉モノ募金」で査定してもらい、買取額に10％上乗せした金額が寄付になります。

正会員 … 年会費12,000円。寄附金集めや広報を一緒に進めます。

協力企業 … 活動に協力してくれる企業・団体の名前を公式サイトの「協力企業」で紹介しています。ファッションブランド JAMMIN のチャリティグッズが期間限定で販売されることもあります。

団体の情報

法人名	認定NPO法人レット症候群支援機構（RSOJ：Rett Syndrome Organization Japan）
法人格	特定非営利活動法人（認定NPO法人）
設立認証	2011年2月22日
認定	2016年12月13日に大阪府の認定NPO法人に
法人番号	1120005014511
定款の目的	レット症候群の患者・家族・関係者と社会に対して、情報の提供・共有、啓発活動、疾患の調査・研究とその資金収集、その他の支援活動を行い、疾患の理解を広め、治療方法の確立と患者の生活環境の改善を促すこと
活動分野	保健・医療・福祉／社会教育／人権・平和／連絡・助言・援助
事業報告	毎年の事業報告書・活動計算書・貸借対照表を公式サイトの「活動報告」で公開