団体勉強・講演オンライン

「すくすく」網膜芽細胞腫の家族の会

どこで国立がん研究センター中央病院を拠点東京都中央区築地５丁目１−１
だれ向け医療的ケア・入院・病気療養中すべての年齢

こんなところ

私たち「すくすく」は、網膜芽細胞腫の患児(者)と家族が集まって活動している会です。

網膜芽細胞腫に関しては本などで探してもなかなか情報が得られません。また、病院の外来で互いに言葉を交わすことがあっても、友だちになるというところまでいかず、それぞれが不安や迷いを抱えたまま、治療と子育てに追われているというような状況にあります。

そんな中で何とか患児家族同士の繋がりをもっとしっかりと作り、少ないながらもお互いのもっている情報を交換し、不足している情報を集めよう。また、同じ病気の子をもつ家族として、できる範囲で不安や喜びを分かち合い、支えあおうという一人一人の声が徐々に実って出来た会です。

まずは、この病気について話せる友だちをつくること、そしてその中から会員の皆様の力をあわせて少しでも意義のあることが出来れば…というのが私たちの願いです。

一人でも多くのこの病気と闘う保護者に、患児(者)ご本人に、この会を知っていただき、有意義なものにしていけたらと思っています。

今日初めて診察を受けた方、あるいは治療を一通り終えられ、経過を観察中の方、どなたでもぜひ、ご参加下さい。

どんな団体か

種類	勉強・講演オンライン普及活動情報提供サークル・親の会
対象	医療的ケア入院・病気療養中小児がん

札を押すと、同じ札のついた団体をさがせます。

お知らせ・募集

旧COMUGICOに掲載したお知らせです。いまも募集しているかは、団体にご確認ください。

「すくすく」は網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会です。一人で悩まないで「すくすく」に参加してみませんか？旧サイト掲載：2021年5月

網膜芽細胞腫のご家族の皆様へ「すくすく」は網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会です。一人で悩まないで「すくすく」に参加してみませんか？

「すくすく」はこんな活動をしています！

お話会
日程：毎月第4水曜日
時間：午後1時～3時
場所：国立がん研究センター中央病院眼腫瘍科外来
診察日をあわせるなどして、できるだけ参加して下さい。
メンバーと一緒に、いろいろなことを話しましょう。
会員でなくても参加できます。

勉強会
日程：毎年 7月第4日曜日（予定）
場所：国立がんセンター中央病院にて開催予定
全国から100名以上の会員さんが集まります。

すくすく出版の本
【すくすく育て子どもたち】
【すくすく育て子どもたち 2】
1冊 1,000円（送料込み）
親の立場から、病気・治療・将来のことなど、親にとって知りたいこと、知っておくべきことなど、ぎっしりつまっている本です。
ぜひ、治療前に読んでもらいたいです。

啓発活動
● 網膜芽細胞腫の早期発見のためのポスター
● 網膜芽細胞腫の概要のわかるパンフレット
● 入園・入学用リーフレット
● すくすくリーフレット
自分の住んでいる地域の保健所、小児科、産婦人科などに掲示してもらって、早期発見に努めましょう。