全国の子育て支援者と ご家族と共に、子どもたちの笑顔が溢れる社会を目指し、歌のお姉さん歌のお兄さん子育て支援者の事務所として主に教材の開発、ファミリーコンサート、保育者研修を行っておられるキッズプランナーさんから 指一本で読み進める「絵本」タップ絵本がリリースされましたー！！

このタップ絵本は長期入院しているこどもや医療的ケアが必要な子どもを想い作成されたそうです。キッズプランナーさんの「子どもを笑顔にしたい！！」想いが詰まっています。どなたでも無料で遊べますのでぜひ、沢山の子どもたちに遊んでほしいです。

コムらび

↓ ㊟タップする箇所のネタバレにもなるので、その点ご留意ください
遊び方動画：https://youtu.be/4ZAKYrsG9Ys

キッズプランナー ｜全国の子育て支援者と ご家族と共に、子どもたちの笑顔が溢れる社会を

キッズプランナー は、全国の子育て支援者と ご家族と共に、子どもたちの笑顔が溢れる社会を目指し、 歌のお姉さん歌のお兄さん子育て支援者の事務所として主に教材の開発、ファミリーコンサート、保育者研修を...

こんばんは。コムタクです。
キッズプランナーさんは我々COMUGICOが尊敬してやまない団体の一つだ。
健常・障がいの有無を問わずに様々な活動をしているが、そのひとつとして「子どもが笑顔になるアプリ「にこ★おやこ」」がある。
病気で入院している子どもたちがタブレットやスマホで楽しく学べるコンテンツだ。
実は今回リリースされた「ニコちゃんのタップ絵本・アップルパイ大作戦」の制作にムギコが参加させてもらっている。

錚々たるメンバーの末席に加わるムギコはアニメーションの動作プログラムを担当するという。
今回はいわゆる動画編集ではなく入力に対するアクションをプログラミングする作業だ。
キッズプランナーの若井さんと共同作業できることが嬉しくてたまらないらしく、オファーをいただいた時に二つ返事で引き受けていた。
「お主、そんなスキルあったっけ？」
浮かれるムギコに尋ねると、
「やったことないけど、大丈夫！何事も最初はあるものよ。面白そうだし、なんてったって若井さんと作業できるチャンスなのよ！」

露骨に前向きでポジティブなムギコを見るはなかなか珍しい。まあ本人はやる気満々なのだし大丈夫なのだろう。
私はほっとくことにした。

「なるほど、なるほど」「ふむふむ」「あ、こうするのか」などとブツブツ言いながら明けても暮れてもPCに向かい作業している。
新調したPCもこれだけ酷使されれば本望だろう。
ちょっかいを出す娘をいなしながらパイロット版のプログラムが構築されていく。

作画担当の日出木さんから届いたラフスケッチであらましができたあたりからリビングで謎の呪文が聞こえだした。

「にのにのにのにの、にののなの〜」
(訳：ニコニコニコニコ、にこおやこ〜)

「にのなんの、なっぷるぱいらいらくえん！」
(訳：ニコちゃんのアップルパイ大作戦！)

呪文はサンプリングした娘の声だ。パイロット版の動作確認のためとりあえず充てた音声だが、可愛すぎて思わず微笑んでしまう音声に、このままリリースしてもいいんじゃないかと思った。何を言っているのかさっぱりわからないことを除けば。
娘は自分の声が聞こえるのが楽しいらしくキャッキャとはしゃぎながらムギコの動作確認に付き合っている。

度々行われる打合せを毎回楽しみにしているムギコ。その道のプロフェッショナルとのブレインストーミングが心地良いのだろうニコニコしながらオンライン会議の画面に向かっていた。

続々と届く正式リリース版のイラストと音源により、着々とブラッシュアップされる「ニコちゃんのアップルパイ大作戦」。タイトルコールも娘の声からプロの声に差し代わり完成度が高まる。

「ふぅ。できた。」
満足げな溜め息と晴れ晴れした表情でムギコがつぶやいた。
細かな修正やバグの処理は多少出るだろうが、とりあえず完成したという。
「おつかれっした。」
「たたたたったた。」
私と娘でムギコを労う。

プログラマーのムギコがたくさんのプロフェッショナルとゼロからモノを創り上げるプロセスを間近に見ることができた今回のプロジェクト。ほんの少し疎外感を感じつつ、娘とひとっプロあびながら貴重な経験を反芻した。

こうしてプロの仕事が結集し完成した「ニコちゃんのアップルパイ大作戦」が日本中の子どもたちに遊んでもらえるのが楽しみだ。
完全にオープニングジングルを刷り込まれた私は今日も無意識のうちにニコニコニコニコ、にこおやこ〜を口ずさんでいる。

ムギコのブログはこちらから

キッズプランナーさんから指一本で読み進める「絵本」ニコちゃんのタップ絵本 ～アップルパイだいさくせん～がリリースされました - FLOUR

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コムらび

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極度の人見知りのムギコにも友人がいる。
類は友を呼ぶのだろうか変わり者が多い。
COMUGICO発足以前、リオのブログからの繋がりの「カナッペ」と「たみやん」も数少ないムギコの友人達である。

2020年のある日、LINEでおしゃべりをしていた三人の中で、2021年3月21日がなんだか特別な日”ミラクルな日”ということになったらしい。
ダウン症あるあるだが、21と3という数字に異常に敏感なのだ。
熟女三人がLINE通話で女子小学生のように盛り上がっている。
「なにかしようよ！なにかするべきだわ！」
深夜のテンションでそれぞれハイになっている。まるでコックリさんで盛り上がる小学4年女子のテンションだ。
トバッチリが来ないように息を潜め、極力動きを止める。
その後、度々の打ち合わせの後絵本を発行することになった。
ストーリーはカナッペ担当、総監督たみやん、ムギコが作画プロデュース・編集の役割分担らしい。

カナッペはチームたけのこというダウン症児の親の会を主催している。

千葉県市原市ダウン症の会　チームたけのこ

千葉県市原市ダウン症の会 チームたけのこ 市原市以外の方でも同じ特徴の子に限り世界中ＯＫ！ 年会費無し 役員制度無し 年齢制限無し 参加の都度0円から500円参加費あり お花見、夏祭り、ハロウィンパー...

ハンドメイドのイベントがアットホームな雰囲気満点の親の会だ。穏やかに助手の旦那をコントロールしながら様々なオリジナリティ溢れるイベントを行っている。
カナッペの頭の中は想像力が溢れ、常に渋滞しているようだ。

たみやんは「てぃだかんかん」というダウン症児の親の会のBOSSである。

ダウン症児サークルてぃだかんかん

ダウン症のある子どもから大人 その保護者が楽しく過ごせる場所 ダウン症のない子どもから大人も 一緒に交流できる場所 ニコニコ笑顔のチャンプルー サークル名 ダウン症サークルてぃだかんかん ...

沖縄の素晴らしい環境で暮らしているが、喋ると何故か関西弁で距離感をあっという間に縮め人見知りする隙を与えない。
ワンパク2人を育児中だからか何物にも動じない風格が漂っている。

ご存じムギコは引っ込み思案で内向的。
なかなか個性的な面々がこうも仲良く語らっているのも面白い。
共通点はガサツなところと陰口をしないところくらいだ。あ、ダウン症児を育児中なのもか。

ストーリーやページレイアウトについてケンケンガクガク言い合いながら連日深夜まで打ち合わせが続く。
幸い私は蚊帳の外で全くタッチさせてもらえずホッとする反面、若干の疎外感を感じながらキャッキャとはしゃぐ三人の会話を聞くともなく聞いていた。
ストーリーはミラポンというUMA(未確認生物)が通過儀礼の旅に出て、他の様々な奇妙な生物との交流の中で「多様性」を学び成長していく物語だ。

絵についてはムギコの古くからの知り合いのプロのイラストレーターが文句なしの絵を描いてくれた。

印刷代と送料をギリギリペイする販売価格を設定し、丁度一年前2021年3月21日に少量限定販売した。
「互いの違いを認めよう！」「多様性を認めあいましょう！」などのストレートな言葉は出てこないが、単純な冒険譚のなかにそのメッセージが隠れていてサブリミナルのように深層心理に働きかけてくる。
遊び心でページのあちこちに21や3といった21トリソミー(ダウン症)に縁のある数字や模様が散りばめてあったり、それぞれの活動団体のイメージキャラクターがちゃっかり登場していたりして楽しんで作り上げた感が満載である。

発行から一年、紙媒体での再版はもうしないがステキな絵本をみんなに知ってもらいたいとの三人の思いが一致し、この度一年越しにデータでの公開をすることになった。

少女のノリとおばさまの行動力で作り上げた「みらぽんの大冒険」是非ご覧ください！

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COMUGICOの活動で特に喜びを感じる瞬間の一つに、掲載させて頂いている方から他の団体を紹介して頂いたときだ。
COMUGICOの活動に一定の評価を頂いて、支援活動の輪を広げる価値を感じてもらえた実感がある瞬間でもあり、ステキな活動をされている方と知り合うチャンスでもある。
エムズコドモシッティングさんも医療福祉法人稲生会さんよりご紹介して頂いた。

医療法人稲生会｜すべての子どもが家族とともに自宅で過ごせるように

困難を抱える人々とともに、より良き社会をつくる 障害とは、その人がもっているものではなく、社会が作り出しその人に与えてしまうもの。 常に誰かが誰かを気にかけて自然に互いに助け合う、そんな社会だっ...

Ｍ’s Kodomo Sitting（エムズコドモシッティング）｜子供達の発達やママ・支援者を応援

子供の個性を発見する "こどものせんせい　みきてぃ"（青木美紀 / 小児専門の作業療法士）が日本各地で開催する「感覚遊び〜親子で遊んで学ぶワークショップ」をはじめ、保育施設などへのコンサルティング・ワー...

代表の青木さんはCOMUGICO掲載を快諾してくださり、一年前に作成した冊子「知ってもらいたい家族がいる」の残り少ない貴重なストックを送付してくださった。

自宅に届いた冊子は想像していたよりだいぶ立派な冊子であった。
サイズはA5版。青木さんがいうように、「ふとした時にサッと手に取ってみる。」のにピッタリのサイズである。

思いをカタチにする大変さはグッズやパンフレットを作るときに常々感じている。
ほんの数ページのパンフレットを作成するだけでも大変であった。伝えたい気持ちを内容にリンクさせてつつ、見栄えよくレイアウトを考えなければならない。
COMUGICOの場合はムギコが孤軍奮闘、耳から煙を上げながら作成したモノに私がケチをつけてブラッシュアップするスタイルが定着しつつある。よく考えたら大変なのはムギコだけかもしれないが。

プロローグをめくると、目次には不安やネガティブなワードが並んでいてちょっとショックを受ける。
見開き右側の笑顔の少女の写真とワードのギャップに戸惑いながらページをさらにめくる。

写真とともに6組の母子が其々の障がいと我が子への想い、自分の感情が記されている。
モノクロームを織り混ぜた柔らかいフォーカスの写真はマットな紙質と相まって優しい空気感を醸している。母親の網膜に映る映像を再現しているのだろうか。
写真に関してドシロウトの感想なので見当外れかもしれないが、そう感じた。

写真とともに綴られたストーリーは各々の母親の視点・言葉で語られている。
物語の起承転結は様々だが、共通するのは(起)の部分はネガティブな感情であり、(結)は今、幸せな気持ちで前を向いていることだ。

この「今」どうあるかが一番大切なのだと私は思う。「今」は次の瞬間には「過去」になり、「今」はちょっと前の未来なのだ。当たり前か。
だから常に「今」を幸せに過ごすことができれば、今後ずっと幸せでいることができると思う。

後半には作業療法士の青木さんによる感覚遊びの手解きがわかりやすいイラスト付きで解説されていてとても参考になる。
我が家でも早速やってみたが、娘は大喜びだった。何度も”魔法のじゅうたん”や”ゆらゆらハンモック”をせがまれ、運動不足の私はヘトヘトになってしまった。

エピローグで青木さんは「知ってもらいたい家族がいる」について２つの思いがあると言っている。
１つは現在障がいを持つ子どもを育てる母親がストーリーに自身を重ねて自己肯定感を持つため。「(障がいを持つ子どもを育てているあなたに) 知ってもらいたい家族がいる」ということ。
もう１つは「(世の中の全ての人に)知ってもらいたい家族がいる」ということ。
障がいを持つ子どもの親として時折なんとも言えない微妙な気持ちになってしまうことがある。
障がい児・者やその家族は「幸せである」と声高に言い続けなければ、すぐ「不幸せ」のレッテルを貼られてしまうような強迫観念があり、
我が家も例外ではない。
“かわいそう”と思ってほしいんじゃない。
“がんばれ”と応援してほしいんじゃない。
“すごいえらいね”と褒めてほしいんじゃない。
障がいがある=不幸せではない。
そんな当事者には当たり前のことを、ただ”知ってもらいたい。”のだ。

丁度一年前に無料配布された「知ってもらいたい家族がいる」。
これによって多くの人々が影響を受けたに違いない。
我々COMUGICOもより多くの方々に「知ってもらう」ために繋がりを大切に活動していきます。

「知ってもらいたい家族がいる」発行1周年おめでとうございます。

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ある日、病気療養中でここぞとばかりにベッドで大好きな漫画を読み耽っている妻から「きいちゃんママの漫画がネットで読めるよ！面白いから読んでみて！」とLINEにメッセージとURLが送られてきた。

送られてきたURLを開くと確かにInstagramで見覚えのあるイラストが目に飛び込んできた。
「きいちゃんはダウン症」
どストレートなナイスネーミングだ。

何かを伝える時はオブラートに包んだり、回りくどい言い回しなど無意味なのだ。
よくあるのが映画の邦題ネーミング。
「氷の微笑」なんて何の話か全然わからない。「殺人女性小説家」でいいと思う。
「天使にラブソングを」の邦題より「シスターアクト」のほうがまだピンとくる。
話しが脱線してしまったがそういうこと。

ネタバレしてはいけないので漫画の中身には触れられないが、ダウン症のある子どもを授かった夫婦のその日常がコミカルに描かれており、時々ホロリとさせる。
障害児育児のあるあるや体験など、これから子育てする親御さんや、真っ最中で奮闘しているご両親にはすごく参考になるかもしれない内容だ。当時を懐かしく思い出す先輩達もいるはずだ。

現在の日本はかつてほどではないにせよ、障害児・者に対して遠慮がちというか、一般社会と別世界のモノというアンタッチャブルな雰囲気がいまだに醸成され続けている。

漫画といういい意味でハードルの低い入口を創った「星きのこ」さん。
ダウン症という比較的ポピュラーな障害をテーマにすることで障害児・者全体に対する世の中の認知をも高めてくれる筈だ。
この貴重な入口を閉ざすことなく、さらに大きく広げてほしい。

リアルコミカルな障害児育児マンガという新たなジャンルに先鞭をつけた「星きのこ」とそれを商業ベースにのせた「小学館デジタル」「めちゃコミック」。
このアクションは大きいと思う。

一般的に”文字だけの書籍のほうが漫画より高尚”とする風潮があるが、100の言葉でも伝えきれない気持ちをたった1コマで伝えることができるマンガは秀逸な表現手法として、もっと評価されるべきだと思う。

1/1000の確率で生まれてくるダウン症児。
ニッチなテーマだと思ったが、よくよく考えるとそうでもないぞ。
本人、両親、きょうだい(×1)、祖父母(×2組)として6/1000の関係者がいる。0.6%だ。
世界の人口60億人×0.006=3,600万人。
友人、知人、医療福祉関係者など含めれば興味を持つ人はゆうに1億人を超えるだろう。
計算には自信がないが、近親関係者などいないはずの”ゴムゴムの実を食べた海賊”や”スーパーサイヤ人”の漫画が大ヒットしていることを鑑みても「きいちゃんはダウン症」がヒットしないわけがないではないか。

まだ3話目までしか読んでいない(リリースされていない)が、サザエさんやアンパンマンのように超長寿作品になる予感がしてきた。

電子書籍やインターネット全盛の今こそ、世界に誇る”クールジャパン”であるMANGAとして世界中に広まってほしい作品である。
アニメ化や映画化も楽しみだ。

映画の名前はもちろん「きいちゃんはダウン症」「Ki-chan has Down Syndrome」以外は認めない。

コムコム

後日、「きいちゃんはダウン症」漫画家の星きのこさんのイラスト応募に当選しました！

2022.01.10 2025.02.18

「きいちゃんはダウン症」漫画家の星きのこさんのイラスト応募に当選しました！

先日、漫画家の星きのこさんが募集していた似顔絵イラストプレゼントに応募して、見事に当たりました！ クジ運のない幸薄ファミリーなので当選の連絡があった時は嬉しかったー イラストが届くのを首を...

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ある日郵便が届いた。
廃品回収やデリバリーピザの広告、クレジットカードの請求書以外の郵便物が届くことは珍しい。
一瞬、ほかの部屋のポストを開けてしまったかな？と思ったが間違いなく我が家の部屋番号だ。その郵便物はなかなかの厚みのあるものだった。

「やれやれ、奴めネットでまた何かポチッたな」

薄暗いマンションの集合ポストから郵便物を取り出し、送り主も確認せずに部屋へ入る。

「何か届きましたよ」

咎めるつもりは無いのだが、本人は何か後ろめたい事でもあるのか、
「え、何も買ってないけど」
などと目を泳がせながらトボけている。まぁいい。開封すれば判ることだ。
そこであることに気付いた。あれ、宛名が私宛てだ。送り主を確認すると個人名である。
ネットオークションやネットフリマは大好きだが、最近ポチッた記憶はない。

「俺宛てだった・・・」

攻守逆転。

「何買ったのかな～？」

ニヤけながら問い詰めてきた。
その時、送り主の名前にピンときた。

「千葉さんからだ！」

千葉さんとの出逢い

以前、とあるシンポジウムでダウン症の育児について父親の立場でお話しをさせていただく機会があり、その時の話を聞いて取材をしてくださった記者の”千葉さん”からの郵便だった。
封を開けるとかなり分厚いA5判の本が入っていた。
“ルポ「命の選別」誰が弱者を切り捨てるのか?”
毎日新聞のキャンペーン報道「優生社会を問う」をベースに、担当した２人の記者が書き下ろしたものだ。

謹呈の添書きと共に新生児のシルエットが描かれた表紙。
真新しいインクの匂いのする本の帯には”妊婦の不安を煽る出生前診断ビジネス” “障害の重いわが子の治療を拒否する親たち” “相模原殺傷事件” 、、、ショッキングな文字が目に飛び込んできた。

思わず唾を呑み込む。

千葉さんが我が家に取材に来たのは2019年5月。
事前のメールのやり取りで感じた通り、穏やかで落ち着いた雰囲気の誠実な方だった。
取材どころか、人との会話がそもそもあまり得意でない我々の支離滅裂な話をしっかり聞いて、正確な新聞記事にしてくれたのだ。
“優生社会を問う”をテーマにした毎日新聞のキャンペーン記事の一環として取材を受けた認識はあったが本として出版されていたのだ。

現場取材を元に、俯瞰的に大局を捉えつつ、個別の事案を掘り下げた内容は読み応え満点だった。
「ネットでなんでも調べりゃいい。」
ネット検索で何か解ったような気になってしまいがちな現在だが、本書には現場取材でしか得られない生々しさが溢れている。
ニュートラルな立ち位置で書かれたものは、フニャフニャしていて最終的に読み手に委ねる無責任な事象の羅列になりがちだが、本書のスタンスは明確に「優生社会を問う」ことに立脚しており、その上で様々な角度から切り込んでいる。
その切り込みかたは鋭く、深々と骨まで達するほどだ。
千葉さん達が長期に渡る取材を行い、作り上げた同書を私如きがかいつまんで説明することなどできるわけがないのだが、頑張って感想を書いてみたいと思う。

千葉さんと新聞掲載の写真を確認するムスメ

この感想はあくまでも私個人のものであることをご了承いただきたい。

第一章　妊婦相手「不安ビジネス」の正体

新型出生前診断拡大の裏側

お手軽に染色体を検査する方法”NIPT”についての章だ。出産という一大事に不安を持たない女性はいない。その不安に付け込んだとも思える”NIPT”ビジネス。
「妊婦のニーズ」を盾になし崩し的に命を選ぶ社会に向かう事を憂いている。
そして次々と新たな不安を生み出しては取り除くという際限のない「ニーズ」
この章を読み終えたとき、社会全体が優生思想の扉に手を掛けたような気配を感じゾクっとした。
章の最後あたりに我が家のことにも触れていて少し照れくさかった。

第二章　障害者拒み

「地価が下がる」施設反対を叫ぶ地域住民

正直頭にくる章だ。少し前に港区青山に児童相談所を作ることについて説明会で反対住民が怒号を上げるニュースがあった。
我が家の娘を養子に迎える時や障害手帳について児童相談所と連携が必須だったこともあり、割と身近に感じている施設だ。
児童相談所に関わる子どもに共通するのは”支援を必要としている”こと。
いい大人がそれを遠ざけることをまるで正義・正論のごとく声を荒げて叫んでいるのを見て反吐がでる思いをしたことを思い出した。
全く同じことが障害者福祉施設についてもあったのだ。
ムカムカしながら読み進めるうちに施設建設に奔走する方々や協力する人を応援し尊敬する自分がいた。
街を離れた場所に障害者福祉施設がありがちな背景と社会から遠ざける(遠ざからざるをえない)ことによって起こる無理解の連鎖の構図が見えてくる。
「住宅街にデイサービスを作りたかったんだ。」
NPO法人ハイテンションの代表”かしわ哲”さんの声が蘇る。
この章ではさらに障害者福祉施設の投資法目的での設立という問題にまで踏み込んで取材されている。身悶えするほどの不快感を覚えてしまう。

だが、章の最後は、とある施設と地域住民の融和で締め括られ後味は悪くなかった。
社会福祉施設に反対する地域住民の怒号をセンセーショナルに報道した後の帰結、その後はなぜか報じないメディアにも疑問を持った。
問題が起こったことより、どう解決したかの方が遥かに大事だと思うのだが。

2019.10.09 2020.02.17

発電体験ツアーへ。そして芸術を感じる。

みなさん、こんにちはTAKです。この日が来るのを1カ月あまり待ちに待っていました。 今まで足を踏み入れたことのない街。厚木。 厚木といえば基地ぐらいの知識しかなかった私達家族が何故こんなにもこの日が楽し...

第三章　見捨てられる命

社会的入院、治療拒否される子ども達

障害を持つ子どもを病院に押し付け、ろくに面会にも来ない親の話から始まる。
退院できない理由も経済的な理由や虐待の危惧など様々だ。
こういう親の心理は父親である私は全く理解できないし、共感もできない。
しかし子どもに障害があるとわかり、目の前が真っ暗になるいわゆる”暗黒期”を経験する親は珍しくない。というより大体そうなるらしい。
以前、COMUGICO記事でも紹介した重度心身障害の子どもを持つお母さんの書いた本（重症児ガール [ ママとピョンちゃんのきのう きょう あした ]）に

2020.06.24 2025.02.22

「重症児ガール ママとピョンちゃんのきのう きょう あした」著者：福満美穂子 さん

新型コロナウィルスが世界中で猛威を振るい、外出を自粛する生活の中で有意義な時間を過ごしたと思えるのは読書の時間が増えたことです。 読みたいと思って購入したものの時間がなく、なかなか読めずにいた本が...

“それ(子どもを愛せないの)は障がいを持った子どもを受容できないのではなく、子どもに愛情を持つことができない自分に驚き「こんなはずじゃない。この子に障がいがあるから愛せないのだ」と思ってしまうこと”とあったのを思い出した。

この章では養子縁組や里親制度についても深く言及しており、その拡充も課題なのだ。
また、新生児の障害や病気の程度でクラス分けをして治癒する可能性が低いクラスは積極的な治療は行わないというガイドラインがかつてあったことに愕然とした。
私の息子は3か月で空に帰ってしまったが、もしそのガイドラインに従って彼が積極的な治療をしてもらえてなかったとしたなら、私は病院を絶対に許さない。
命の長さ=価値では無い。断じて。
3カ月間で彼が私達に与えた影響は絶大だ。
育児放棄した親や虐待する親には定期的・強制的にオキシトシン（愛情ホルモン）を注射すればよいと思う私は過激だろうか。

第四章　構図重なる先端技術

ゲノム編集の遺伝子改変どこまで

親の遺伝子変異が原因で子どもに障害が出てしまう事案について、ゲノム編集という先端技術によって遺伝子を修復することで子どもの障害を予防できることについて書かれている。
かなり専門的なテクノロジーの話だが、全く知識の無い私にも理解できるようにわかりやすく解説されており、「進化の過程を変える」まさに神の領域を侵すタブーに障害のある子どもの親・開発者や研究者・医学界、また諸外国の状況など多角的な視点からアプローチしている。
「子どもの病気を治したい」親の切実な願いはタブーなど意に返さない。その気持ちは痛いほどわかる。
しかし障害を取り除いたり、予防するその延長線上には、より優秀な遺伝子を求めてエスカレートしていく可能性がある事を憂いている。

第五章　「命の線引き」基準を決める議論

受精卵診断の対象拡大

「重篤な遺伝性疾患」のある受精卵を選別することの是非について、また選別の基準である”重篤”の基準や解釈についての議論の変遷が記述されている。
出生前診断にくらべ受精卵の段階での選別は「罪悪感」が希薄である。
大多数の健常な人が規定した曖昧な基準で「命の線引き」をし、ふるいにかけることは
現在「重篤な遺伝性疾患」をもつ人々を否定することになりかねないことを忘れてはならない。
当然と言えば当然だが、出生前診断や遺伝子操作、着床前診断について生まれてくる子どもの立場や視点で語られることはない。全ての議論はもう生まれた連中によって一方的に語られる。
でも私が真の当事者である受精卵や胎児の立場になったと仮定して思うことは、「障害を持って産まれる自由はないのか？」だ。

第六章　誰が相模原殺傷事件を生んだのか

人里離れた入所施設

津久井やまゆり園での大量殺傷事件について、日本における入所施設の歴史と現状から考察している。
都市部や住宅街から離れた立地に多くの施設が存在している背景、閉鎖的な施設の実情を多くの事例を挙げ分析している。
当時メディアで犯人についての報道は数多くあったが、元施設職員であった犯人が犯行に至った動機や経緯を掘り下げたものはあまりなかったような気がする。犯人が犯行に至った思考の根幹に福祉施設の現状にその一端があるのではないか。
「被害者」とされている福祉施設が実は障害者を「不幸しか生まない存在」とする犯行動機を醸成したのではないのか。
この痛ましい事件を教訓として第二、第三のやまゆり園事件が起こらないよう、現状の福祉施設における問題点に警鐘を鳴らしている。

第七章　「優生社会」化の先に

誰もが新たな差別の対象

新型コロナウィルスの蔓延による医療崩壊を防ぐためのトリアージとして治療の優先順位をつけざるを得なくなったいう理由で「優生思想」がするりと社会的なコンセンサスを得てしまいそうな危うさを感じる。
ここで優生思想に到る前段で「生産性」の有無という考えについて記される。

私はそもそも生産性という言葉が好きになれない。
特に人間に対して使われることに、非常に嫌悪感を覚える。
とある政治家が放った「LGBTには生産性が無い」と言った言葉。
私は普段そのような意見、見解は無視するようにしている。相手にする気にならないからだ。
はっきり言って人間に生産性など元々無いのだ。人間は基本的にメシ食って、クソして寝るだけだ。
金持ちは美味いメシ食って、いい寝床で寝る。貧乏人はマズイ飯とせんべい布団でねるのだ。
違いが無いのはどんな人間も、クサイクソをすることだ。全ての人間はクソ製造機に過ぎない。
クソ製造機が生産性を語ることが、ちゃんちゃらおかしい。相手にする気にならない理由だ。
生産性を出産とするなら、LGBTだけでなく、大多数の男も生産性がない。出産可能な女性の数パーセントの男性だけで、子作りは可能だからだ。閉経を迎えた女性や、病気で妊娠できない女性も生産性がない。
養鶏場の光景が見えてきた。
この発言はLGBTを否定しただけでなく、本人を含めた世の中の大半を否定した事に気づいていないのか。
すみません。ちょっと思考がヒートアップしました。

終章　なぜ「優生社会」化が進むのか

最後にこのルポについての総括がされている。
特に印象深かったのは新型コロナウィルスによる社会の変化について、障害者がずっと前から声を上げて訴えていたことが、社会全体が不自由な生活を強いられ始めたとたんに改革・改善されたこと。
やればできるのにやろうとしなかった。
やはりマイノリティの声は届かなかったのか、それとも無視されていたのだろうか。
新型コロナウィルスが収束し元の世の中に戻った後で「不自由を強いられる人々」のみが取り残されることを憂いてもいる。
しかし私は新型コロナウィルスの猛威によって変わった社会の仕組みはそう簡単には戻らないと思う。この変化を”災い転じて福となす”叡智を人類は持っているはずだ。そう信じたい。

出生前診断の是非は正直、重く難しい話だ。
判断の難しい議論を「難しい」で片付けるのは大嫌いなのだが、このテーマになるとなかなか客観視できない。
障害を持つ子どもを育児している当事者だから当然だ。
また、私を含め障害を持つ近親者がいる人でも時に障害の種類や年齢、度合いで近視眼的になってしまう。大局が見えないのだ。
当事者の訴えは時にヒステリックになったり、悲観的になり過ぎ、ますます一般社会との隔たりを助長してしまう場合もある。
障害を持つ人が身近に居ない人はそもそも他人事で無関心な人が大勢だ。

「ルポ・命の選別」は冷静かつ客観的な視点で障害や福祉を取り上げ、社会に一石を投じてくれた。

ルポ=ルポルタージュ
漠然と”取材”と認識していたがWikipediaで調べてみたら下記の記述があった。

“事件や社会問題などを題材に、綿密な取材を通して事実を客観的に叙述する文学の一ジャンル。報告文学や記録文学とも呼ばれる。ルポルタージュを執筆する者は、ルポライターと呼ばれる。”

障害のある人、健常な人、全ての人に是非読んで頂きたい。
読み応えのある骨太な本書にごく僅かでも関わることができたことを心の底から感謝している。

書籍概要

ルポ「命の選別」 誰が弱者を切り捨てるのか？
著　者：千葉紀和 上東麻子
定　価：本体1,700円＋税
発売日：2020年11月30日
ジャンル：ノンフィクション
ページ数：328ページ
判型・造本・装丁 四六判 軽装 並製カバー装
初版奥付日：2020年11月30日
ISBN：978-4-16-391304-9

目次
第１章 妊婦相手「不安ビジネス」の正体　新型出生前診断拡大の裏側
第２章 障害者拒み「地価が下がる」　施設反対を叫ぶ地域住民
第３章 見捨てられる命　社会的入院、治療拒否される子どもたち
第４章 構図重なる先端技術　ゲノム編集の遺伝子改変どこまで
第５章 「命の線引き」基準を決める議論　受精卵診断の対象拡大
第６章 誰が相模原殺傷事件を生んだのか　人里離れた入所施設
第７章 「優生社会」化の先に　誰もが新たな差別の対象
終　章　なぜ「優生社会」化が進むのか　他人事ではない時代に

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新型コロナウィルスが世界中で猛威を振るい、外出を自粛する生活の中で有意義な時間を過ごしたと思えるのは読書の時間が増えたことです。
読みたいと思って購入したものの時間がなく、なかなか読めずにいた本があります。

「NPO法人　なかのドリーム」
「放課後デイサービス　おでんくらぶ」

で代表を務めている福満美穂子さんが2015年に執筆された。
“重症児ガール”
重症心身障がい児の育児に関する書籍としては正直少し違和感のあるネーミングと感じました。

なかのドリームは、重い障害のある子と家族が安心して暮らせる地域づくりを目指します。

なかのドリームは、東京都中野区を拠点に、重い障害のある子と家族のための支援事業を行うNPO法人です。 医療的ケアが必要な重症心身障害児のための放課後等デイサービスをはじめ、専門家や親たちのネットワーク...

“重症児ガール”の主人公は”ぴょんちゃん”。ど根性ガエルに出てくるぴょん吉とヒロシの一連托生の関係を自身の母娘関係と重ねて娘を”ぴょんちゃん”と本書の中で呼んでいます。
ぴょんちゃんが脳性麻痺になった時のことや気持ちが辛かった時のことは最初の数ページで、本編のほとんどはぴょんちゃんの障がいを揺らぎながらも受け入れ、前を向いてからのぴょんちゃんとお母様の日常を明るく簡潔に細かい単元で纏めてあります。
過去は(あまり)振り返らず、今と未来のためにどうしているのか、どうしたらいいのかをさりげなく読者に教示しているようです。

本書の中で何回かドキッとする箇所がありました。
ぴょんちゃんのママは「子どもへの愛情を実感できない」ことに苦しんだことをさらりと告白し、「母性は育児をすることによって育まれる」と結論しています。
私も障がいを持って生まれた我が子を受け入れられず”暗黒期”と呼ばれる時期を過ごした親御さんと少なからずお会いしたことがあります。
“暗黒期”の親御さんは障がいを持った子どもを受け入られないと言います。
しかし、それは障がいを持った子どもを受容できないのではなく、子どもに愛情を持つことができない自分に驚き「こんなはずじゃない。この子に障がいがあるから愛せないのだ」と思い込んでしまうからだとぴょんちゃんのママは言っています。
そして”暗黒”は永遠に続くものでなく、自身の母性が育まれることによって自然に愛情を持つことができることを自身の経験として教えてくれているのです。

また、反応の少ない我が子に黙々と栄養剤を与えてオムツを始末している様を「育児をしているのではなく、飼育をしているのではないか」と表現している箇所もあります。
正直過ぎて非難されそうですが、そこには当事者の親御さんがそう感じ罪悪感に苛まれた時に「私だってそんな時もあるよ。あなただけじゃないんだよ」と寄り添うようなぴょんちゃんのママの優しさを感じるのです。

さらには子どもの死について身近に感じ、重い障がいを持った子どもの親御さんたちとの会話の中で、”子どものお墓の話”や”遺骨を入れるペンダントの話”など、普通では考えられない子どものエンディングについての会話が日常になっていることも書かれています。

ほとんどのエピソードが健常な子どもや軽度の障がいを持った子どもの育児をしている方々には無縁のことかもしれません。

この本のターゲットは明確です。重症心身障がい児を育児している親御さんが対象読者なのです。
重症心身障がい児を育児している親御さんにはオブラートで包まれた綺麗事の育児書など何の意味もないのです。
ぴょんちゃんのママは自身の経験をオブラートに包むことなく当事者でなければ「不謹慎」と言われそうなことまで対象読者に伝えようとしています。

最初に”重症児ガール”というネーミングに感じた違和感は”重症心身障がい児に関する書籍はシリアスなネーミングであるはず”という私の固定観念からくるものでした。
本を読み終えた私は”重症児ガール”というネーミングがこの本にピッタリのネーミングだと感じていました。
ぴょんちゃんのママをはじめ、重症心身障がいを持った子どもを育児している方々が特別にシリアスになる必要などないのです。
特に印象に残ったぴょんちゃんママの言葉があります。”価値観の転換”
これは「障がい児」は「障がい」を持った普通の子であり、ぴょんちゃんのママにとってはぴょんちゃんとの生活が「普通の子育て」だと言うこと。
ぴょんちゃんの甘い匂いをかぎ、愛しい存在がいることを幸せに思う母親の姿は「普通の母親」と何も変わらないのです。
普通の母親が障がいを持った普通の子との日常を綴った本です。

障がい児を育児中の”価値観の転換”に手こずっている親御さんには必ず読んで頂きたい本です。
私の”固定観念”という独りよがりの”価値観”を転換させてくれた”重症児ガール”
是非、障がい児を育児していない方々にも読んでほしいと思います。

重症児ガール (日本語) 単行本（ソフトカバー）
福満 美穂子 (著)

もくじ
　１部 ピョンちゃんとの暮らし
 　１章 はじまり
 　２章 わが家の日常
 　３章 外のせかいへ
 　４章 受け入れる
　２部 ピョンちゃんのいろいろ
 　５章 からだのこと
 　６章 おでかけのこと
 　７章 嵐のこと
 　８章 通じあうこと
 終章 しなやかにいこう！

出版社：ぶどう社
定　価：1500円＋税
発　行：2015年11月

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