10万人に1人の難病 アラジール症候群の患者・家族会

アラジール症候群は10万人に一人という難病で、医師でもその病名さえ知らないという方が多くおられます。

そんな中で我が子がアラジール症候群と診断され色々な情報を集めようとしましたが、専門的な医学書に一行程度しか載っておらず、パソコンで検索をしてもヒットせず、どんな病気なのか治療法はあるのかと不安になりました。
同じ経験をされている方が他にもおられると考え、アラジール症候群患者やそのご家族のために少しでも不安や悩みの軽減が出来れば、何かお役に立てればと考え2007年にこの会を設立いたしました。

みんなでお話をする事で、私達も病気に対する知識をつけることが出来ます。
情報を共有することが出来ます。
何より不安が軽減され、同じ病気と闘っておられるご家族と接する事で、励まされ勇気付けられます。
難しい医学的なことは分かりませんが、それ以外にも私達で出来る事があると思います。

多くの方に病気のことを知っていただき、病気の早期発見・治療法の確立・福祉制度の確立・情報の共有・
コミュニケーション、ネットワークの確立ができるようになればと思います。

名称 日本アラジール症候群の会
TEL 090-9693-9600
WEB 公式サイト
Instagram @ alagille_japan
Facebook @ 日本アラジール症候群の会
BLOG Happy Family Life ~難病アラジール症候群との生活~

 

関連情報

  1. 知的障がい者・発達障がい者のサーフィンスクール「Sea equality」

  2. 病気や障がいのあるお子さんに特化した出張写真撮影

  3. エンジョイは行政が指定する「児童発達支援」「放課後等デイサービス」の障害児通所支援です。

  4. ★バリアフリーの音楽教室★インクルーシブ教育のおぐまピアノ教室

  5. 障がいのあるこどもたちを対象としたチアリーディングチーム

  6. 福岡市博多区のJR博多駅筑紫口近くの【おがた小児歯科医院】です。

  7. 障害児者専門のスポーツ教室アダプティブワールド

  8. ディスレクシアの人が活きる社会に EDGE(エッジ)

  9. ヨコハマプロジェクトは多様性を認め合い、力を発揮できるレジリエントな社会づくりへの貢献をめざします

  1. ルポ「命の選別」誰が弱者を切り捨てるのか?

    2021.02.04

  2. 弘済学園作品展・療育相談会 第58回「わたしたちが創る展」

    2021.01.11

  3. COMUGICOプチアンバサダー2020!ありがとう!

    2020.12.29

  4. PHOTO STUDIO HOME「私の笑顔、届けよう!」プロジェクト

    2020.10.19

  5. Pray for Peace Collection 2020 被爆75年 未来ある子供たちのために

    2020.10.19

  6. すべての子どもたちと家族のための多感覚演劇 ホスピタルシアター…

    2020.10.06

  7. 障がい者と新しい経済について

    2020.08.04

  1. ルポ「命の選別」誰が弱者を切り捨てるのか?

    2021.02.04

  2. COMUGICOプチアンバサダー2020!ありがとう!

    2020.12.29

  3. Pray for Peace Collection 2020 被爆75年 未来ある子供たちのために

    2020.10.19

  4. すべての子どもたちと家族のための多感覚演劇 ホスピタルシアター…

    2020.10.06

  5. 文芸社×毎日新聞 第2回人生十人十色大賞 長編部門 最優秀賞「マレタ…

    2020.06.07

  6. ヘレンハウス物語 世界で初めてのこどもホスピス「あおぞら共和国…

    2020.04.09

  7. 2月15日は国際小児がんデーでした。

    2020.02.17