10万人に1人の難病 アラジール症候群の患者・家族会

アラジール症候群は10万人に一人という難病で、医師でもその病名さえ知らないという方が多くおられます。

そんな中で我が子がアラジール症候群と診断され色々な情報を集めようとしましたが、専門的な医学書に一行程度しか載っておらず、パソコンで検索をしてもヒットせず、どんな病気なのか治療法はあるのかと不安になりました。
同じ経験をされている方が他にもおられると考え、アラジール症候群患者やそのご家族のために少しでも不安や悩みの軽減が出来れば、何かお役に立てればと考え2007年にこの会を設立いたしました。

みんなでお話をする事で、私達も病気に対する知識をつけることが出来ます。
情報を共有することが出来ます。
何より不安が軽減され、同じ病気と闘っておられるご家族と接する事で、励まされ勇気付けられます。
難しい医学的なことは分かりませんが、それ以外にも私達で出来る事があると思います。

多くの方に病気のことを知っていただき、病気の早期発見・治療法の確立・福祉制度の確立・情報の共有・
コミュニケーション、ネットワークの確立ができるようになればと思います。

名称 日本アラジール症候群の会
TEL 090-9693-9600
WEB 公式サイト
Instagram @ alagille_japan
Twitter @ alagille_japan
Facebook @ 日本アラジール症候群の会
BLOG Happy Family Life ~難病アラジール症候群との生活~

 

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