難病

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    • アラジール症候群難病

    10万人に1人の難病 アラジール症候群の患者・家族会

    アラジール症候群は10万人に一人という難病で、医師でもその病名さえ知らないという方が多くおられます。そんな中で我が子が…

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    • 有機酸・脂肪酸代謝異常症

    有機酸・脂肪酸代謝異常症の患者家族会「ひだまりたんぽぽ」

    ひだまりたんぽぽ は、有機酸・脂肪酸代謝異常症をはじめとする先天性代謝異常症のご家族を広く歓迎している患者家族会です。…

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    • 勉強・講演普及活動MECP2重複症候群

    MECP2重複症候群患者家族会

    私たち家族会は1.疾患の認知度を上げる2.難病指定を受ける3.難治性てんかん発作の治療法を確立するこの3つを柱に活動し…

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    • 普及活動ドラベ症候群

    難治てんかん ドラベ症候群についての情報共有をしています「ドラベ症候群患者家…

    ドラベ症候群患者家族会はドラベ症候群の方およびそのご家族・関係者の方の情報発信を行っています。ドラベ症候群(Dravet Syn…

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    • 勉強・講演家族支援普及活動アウトドア医療的ケア児支援難病児支援難病

    難病の子どもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたい。「あおぞら共和…

    難病の子どもとその家族は、重い障害やつらい治療に負けず今日も病気とともに暮らしています。なかには治療法がなく、同病の…

  1. ルポ「命の選別」誰が弱者を切り捨てるのか?

    2021.02.04

  2. 弘済学園作品展・療育相談会 第58回「わたしたちが創る展」

    2021.01.11

  3. COMUGICOプチアンバサダー2020!ありがとう!

    2020.12.29

  4. PHOTO STUDIO HOME「私の笑顔、届けよう!」プロジェクト

    2020.10.19

  5. Pray for Peace Collection 2020 被爆75年 未来ある子供たちのために

    2020.10.19

  6. すべての子どもたちと家族のための多感覚演劇 ホスピタルシアター…

    2020.10.06

  7. 障がい者と新しい経済について

    2020.08.04

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  5. 文芸社×毎日新聞 第2回人生十人十色大賞 長編部門 最優秀賞「マレタ…

    2020.06.07

  6. ヘレンハウス物語 世界で初めてのこどもホスピス「あおぞら共和国…

    2020.04.09

  7. 2月15日は国際小児がんデーでした。

    2020.02.17