難病

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    • アラジール症候群難病

    10万人に1人の難病　アラジール症候群の患者・家族会

    アラジール症候群は10万人に一人という難病で、医師でもその病名さえ知らないという方が多くおられます。そんな中で我が子が…
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    • 有機酸・脂肪酸代謝異常症

    有機酸・脂肪酸代謝異常症の患者家族会「ひだまりたんぽぽ」

    ひだまりたんぽぽ は、有機酸・脂肪酸代謝異常症をはじめとする先天性代謝異常症のご家族を広く歓迎している患者家族会です。…
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    • 勉強・講演普及活動MECP2重複症候群

    MECP2重複症候群患者家族会

    私たち家族会は１．疾患の認知度を上げる２．難病指定を受ける３．難治性てんかん発作の治療法を確立するこの3つを柱に活動し…
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    • 普及活動ドラベ症候群

    難治てんかん ドラベ症候群についての情報共有をしています「ドラベ症候群患者家…

    ドラベ症候群患者家族会はドラベ症候群の方およびそのご家族・関係者の方の情報発信を行っています。ドラベ症候群(Dravet Syn…
    • 北杜市文京区
    • 勉強・講演家族支援普及活動アウトドア医療的ケア児支援難病児支援難病

    難病の子どもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたい。「あおぞら共和…

    難病の子どもとその家族は、重い障害やつらい治療に負けず今日も病気とともに暮らしています。なかには治療法がなく、同病の…

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