難病/希少疾患

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    • 普及活動ドラベ症候群
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    ドラベ症候群患者家族会|難治てんかん ドラベ症候群についての情報共有

    ドラベ症候群患者家族会はドラベ症候群の方およびそのご家族・関係者の方の情報発信を行っています。ドラベ症候群(Dravet Syn…

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    北海道小児膠原病の会|疾患を持って生きる 子どもたちが 自身の可能性を信じて…

    疾患を持って生きる子供たちが自身の可能性を信じて成長していくことを願っています。また疾患が何らかの障害にならない豊か…

    • 福岡県全国(オンライン含む)
    • Schaaf-Yang症候群情報提供普及活動
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    Schaaf-Yang症候群 SYS患者家族会|希少疾患だからこそつながりを…

    Schaaf-Yang症候群(SYS)は、2013年に疾患概念が確立(疾患名がはっきりつけられたということ)chaaf-Yang Syndromの頭文字…

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    SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会

    親、兄弟、医療者、介助者、研究者…SMAをとりまくすべての人がひとつの 家族 となって主人公=患者さんをサポートする場所…

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    • SMA(脊髄性筋萎縮症)
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    チームいっちに|​SMA(脊髄性筋萎縮症)の赤ちゃんを守る会

    【SMA家族の会】の保護者が中心となり、SMAの赤ちゃんをまもるため、2021年に設立されました。SMA新生児マススクリ…

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    • 勉強・講演先天性筋ジストロフィー難病児支援
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    ウルリッヒの会|先天性筋ジストロフィーであるウルリッヒ病患者の会

    ウルリッヒ病(先天性筋ジストロフィー)患者と家族、ボランティアによる有志団体です。希少疾患であるウルリッヒ病を広く知…

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    • アウトドア病児・医療的ケア児難病/希少疾患
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    CHARGEの会|CHARGE(チャージ)症候群患者・家族の会

    CHARGE症候群と診断された患児・者 と家族の会です。CHARGEの会は、会員のみなさまからいただいた会費と賛助会費、そして、医…

    • 北海道東北関東中部近畿中国四国九州沖縄全国(オンライン含む)
    • アラジール症候群難病/希少疾患
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    10万人に1人の難病 アラジール症候群の患者・家族会

    アラジール症候群は10万人に一人という難病で、医師でもその病名さえ知らないという方が多くおられます。そんな中で我が子が…

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    • 有機酸・脂肪酸代謝異常症
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    有機酸・脂肪酸代謝異常症の患者家族会「ひだまりたんぽぽ」

    ひだまりたんぽぽ は、有機酸・脂肪酸代謝異常症をはじめとする先天性代謝異常症のご家族を広く歓迎している患者家族会です。…

    • 北海道東北関東中部近畿中国四国沖縄全国(オンライン含む)
    • 勉強・講演普及活動MECP2重複症候群
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    MECP2重複症候群患者家族会

    私たち家族会は1.疾患の認知度を上げる2.難病指定を受ける3.難治性てんかん発作の治療法を確立するこの3つを柱に活動し…

    • 北杜市文京区
    • 勉強・講演普及活動アウトドア家族支援医療的ケア児支援難病児支援難病/希少疾患
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    難病の子どもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたい。「あおぞら共和…

    難病の子どもとその家族は、重い障害やつらい治療に負けず今日も病気とともに暮らしています。なかには治療法がなく、同病の…

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