Schaaf-Yang症候群 SYS患者家族会|希少疾患だからこそつながりを大切にしたい

Schaaf-Yang症候群(SYS)は、2013年に疾患概念が確立(疾患名がはっきりつけられたということ)chaaf-Yang Syndromの頭文字からSYS(エスワイエス)とも表記されます。

Schaaf-Yang症候群だと⁡うまれてすぐに診断される方は殆どいません。⁡病名がつくことの不安もありますが、病名がつかないことの不安も大きいと思います。
検査を繰り返し、なにもわからない日々の中どこにもだれにも話せないのはとてもつらいことです。
患者家族会では⁡これからLINEでの情報交換や⁡オンライン交流会などを⁡予定しています⁡。
活動のお知らせはInstagramで発信いたします。
「もしかしてSYSかな?」「なんか似てる気がするな」「こんなことが知りたい」などがありましたらお気軽にSNSのDMよりメッセージをください。

わたしたちはSYSのかたとつながり⁡、未診断疾患のかたの道しるべとなり⁡SYS治療法の確立に役立つ⁡活動をしていきます⁡。

Schaaf-Yang症候群の主な症状

※症状は一部です。すべてのSYSのかたにあてはまるわけではありません。

関節拘縮
関節がかたく
関節のうごきに制限がある
成長とともに改善されることもあります

哺乳不良
母乳やミルクをうまくのめない
吸う力が弱い
飲み込みがうまくできないなど

筋緊張低下
筋肉がやわらかく
手や腕がだらんとして
首がすわりにくいなど

精神運動発達遅滞
首がすわりにくい
歩くのがむずかしい
ことばを話すのがむずかしいなど

名称 Schaaf-Yang症候群 SYS患者家族会
代表 園田 澪
所在地 福岡県
主な活動 患者家族の交流や情報交換、疾患の啓発活動
Instagram @ sys_japan

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