ドラベ症候群患者家族会|難治てんかん ドラベ症候群についての情報共有

ドラベ症候群患者家族会はドラベ症候群の方およびそのご家族・関係者の方の情報発信を行っています。

ドラベ症候群(Dravet Syndrome)とは
乳児重症ミオクロニーてんかん (SMEI)とも呼ばれる 乳幼児期に発症する難治てんかんです。1歳未満で最初の発作が起こり、その後も発作を繰り返し、発作重積(てんかん発作が5分以上継続すること)となる事も度々あります。体温の上昇や光、ある種の模様などによって発作が誘発されます。特に入浴中や入浴後、38℃台の発熱により発作を繰り返す場合はドラベ症候群が疑われます。
てんかん発作には痙攣を伴うものから、意識はあるがぼーっとするもの、身体がピクンとなる短い発作、など色々な型がありますが、ドラベ症候群では個々人や年齢により様々なタイプの発作が起こります。

名称 ドラベ症候群患者家族会
WEB 公式サイト
Facebook @ dravetsyndromejp
Twitter @ dravet_JP
Instagram @ dravetsyndromejp

関連情報

  1. 療育支援トータルサポート アンサンブル

  2. COCOLON 重症心身障がい児と家族・きょうだい・支援者みんなのコミュニティ

  3. 医療法人稲生会|すべての子どもが家族とともに自宅で過ごせるように

  4. むぎのゆめ「障がいのある子どもたちのくらしのみかた」障がいのある子どもたち向けの総合レビューサイト

  5. Elephant’s step(エレファンツステップ)|インクルーシブな子育ての会

  6. 「くるみの森」は、富山県高岡市で支援が必要なお子さんとご家庭の生活を支える地域連携ハブ拠点としてサービスをおこなっています。

  7. まほうのランプは入院している子どもたちを対象に「遊び」「学習」の活動をしているボランティアグループです。

  8. Tutti音楽教室|京都府宇治市伊勢田にあるピアノ教室

  9. 中村ピアノ教室 楽しみながら上達できるレッスン♪

  1. キッズプランナーの作品に立て続けに触れた結果

  2. サルサガムテープ30周年記念ツアー|ファイナルラ…

  3. ヘルプマーク をもっと活用しよう!日々を安心して過…

  4. Ori インクルーシブミュージック主催の「ようちえん…

  5. パンクシンドローム|北欧フィンランドのパンクバン…

  6. 楽しんできました「 Oriインクルーシブコンサート202…

  7. Borderless Kids × Takako Noel 写真展『その視線た…

  1. SMART「難病、障がいのある子どもたちにアートで笑顔…

  2. 7月は「愛の血液助け合い運動月間」|恩返しの献血で…

  3. 7月6日「情報サイト・COMUGICOの日」として制定され…

  4. 渋谷区文化プログラム『MERRY SMILE SHIBUYA2020』|…

  5. tenbo|平和をテーマにした MERRY SMILE FASHION SHOW

  6. コムガール(りお)5歳のとても楽しかったピアノ発表…

  7. 社会のダイバーシティを考える 立つ、歩く、走る―義…