MECP2重複症候群患者家族会さんからのお知らせです
私たち家族会は１．疾患の認知度を上げる２．難病指定を受ける３．難治性てんかん発作の治療法を確立する この3つを柱に活動しています。そして、最終的には日本で遺伝子治療を受けることを目標としています。2016年10月に北は宮城、南は鹿児島の6家族から始まった家族会ですが、2019年9月現在15家族が登...
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2025年8月25日（月）～2025年8月31日
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