CHARGEの会|CHARGE(チャージ)症候群患者・家族の会

CHARGE症候群と診断された患児・者 と家族の会です。
CHARGEの会は、会員のみなさまからいただいた会費と賛助会費、そして、医療・教育関係者等からの個人的な寄付を財源としています。
患者家族の中で、役割を分担し、現在役員は11名で運営しています。

活動内容:年に2回発行の会報・集い・SNS(mixi内コミュニティ有り)
入会金: 3000円(会報バックナンバーの送付)
年会費: 4000円
会員数: 170家族

1. 「チャージ症候群」とは
CHARGE症候群は、Coloboma(眼の異常), Heart defects(心臓の異常), Atresia of choanae(口腔と鼻腔のつながりの異常), Retarded growth and development(成長や発達が遅いこと), Genital abnormalities(性ホルモンが不十分であること), and Ear anomalies(耳の異常)の頭文字より名付けられる症候群です。必ずすべての症状があるわけではないですが、これらの症状の多くをもつことを特徴とします。
難病情報センターより引用

名称 CHARGEの会
所在地 各地
WEB 公式サイト

関連情報

  1. 発達障がい児&ファミリーケアステーション NPO法人チャイルズ

  2. 衣料品(ブランド) SASAL-DESIGN [ササエル-デザイン]

  3. まほうのランプは入院している子どもたちを対象に「遊び」「学習」の活動をしているボランティアグループです。

  4. きみの森|平日お昼の子どもの居場所

  5. 素材にこだわっているカフェ 「ニルカフェ」

  6. つばめの会は摂食嚥下障害児の親の会です

  7. 福岡県飯塚市 かかりつけ言語聴覚士・あいにいける言語聴覚士「コトノハ。」

  8. NPO法人 オリーブの実

  9. 認定NPO法人ラ・ファミリエは難病をもつ子どもたちとその家族を支援します

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