ドラベ症候群患者家族会|難治てんかん ドラベ症候群についての情報共有

ドラベ症候群患者家族会はドラベ症候群の方およびそのご家族・関係者の方の情報発信を行っています。

ドラベ症候群(Dravet Syndrome)とは
乳児重症ミオクロニーてんかん (SMEI)とも呼ばれる 乳幼児期に発症する難治てんかんです。1歳未満で最初の発作が起こり、その後も発作を繰り返し、発作重積(てんかん発作が5分以上継続すること)となる事も度々あります。体温の上昇や光、ある種の模様などによって発作が誘発されます。特に入浴中や入浴後、38℃台の発熱により発作を繰り返す場合はドラベ症候群が疑われます。
てんかん発作には痙攣を伴うものから、意識はあるがぼーっとするもの、身体がピクンとなる短い発作、など色々な型がありますが、ドラベ症候群では個々人や年齢により様々なタイプの発作が起こります。

名称 ドラベ症候群患者家族会
WEB 公式サイト
Facebook @ dravetsyndromejp
Twitter @ dravet_JP
Instagram @ dravetsyndromejp

関連情報

  1. 日本ペアレントトレーニング子育て支援協会|ペアレントトレーニング×潜在意識 家庭でできる”最幸”子育て法凸凹キッズ個育てもママ自身の夢も叶える

  2. すんぷちょ|年齢や障害の有無問わず「すべての人にアートを」

  3. おとのにじ|東久留米市の音楽教室

  4. 山形県米沢市【やまねこピアノ教室】|人と音に寄り添いほっとする空間

  5. エンジョイ音楽教室 沖縄市 ピアノと音楽

  6. 川崎市高津区(武蔵新城駅10分)にあるタイヨウスクールは、障害のある児童、または発達に心配のある児童に療育支援を提供する放課後等デイサービス・児童発達支援事業施設です。

  7. 横浜こどもホスピス|うみとそらのおうち

  8. 「Sibkotoシブコト│障害者のきょうだい(兄弟姉妹)のためのサイト」

  9. 「親の会・ぶるーぽぴぃ」は、学校や日常生活につまずきのある子ども、そんな子どもたちの発達に関心のある大人のための保護者主体サークルです。

  1. 保護中: 映画 まつりのあとのあとのまつり「まぜこぜ…

  2. キッズプランナーの作品に立て続けに触れた結果

  3. サルサガムテープ30周年記念ツアー|ファイナルラ…

  4. ヘルプマーク をもっと活用しよう!日々を安心して過…

  5. Ori インクルーシブミュージック主催の「ようちえん…

  6. パンクシンドローム|北欧フィンランドのパンクバン…

  7. 楽しんできました「 Oriインクルーシブコンサート202…

  1. SMART「難病、障がいのある子どもたちにアートで笑顔…

  2. 7月は「愛の血液助け合い運動月間」|恩返しの献血で…

  3. 7月6日「情報サイト・COMUGICOの日」として制定され…

  4. 渋谷区文化プログラム『MERRY SMILE SHIBUYA2020』|…

  5. tenbo|平和をテーマにした MERRY SMILE FASHION SHOW

  6. コムガール(りお)5歳のとても楽しかったピアノ発表…

  7. 社会のダイバーシティを考える 立つ、歩く、走る―義…