難治てんかん ドラベ症候群についての情報共有をしています「ドラベ症候群患者家族会」

ドラベ症候群患者家族会はドラベ症候群の方およびそのご家族・関係者の方の情報発信を行っています。

ドラベ症候群(Dravet Syndrome)とは
乳児重症ミオクロニーてんかん (SMEI)とも呼ばれる 乳幼児期に発症する難治てんかんです。1歳未満で最初の発作が起こり、その後も発作を繰り返し、発作重積(てんかん発作が5分以上継続すること)となる事も度々あります。体温の上昇や光、ある種の模様などによって発作が誘発されます。特に入浴中や入浴後、38℃台の発熱により発作を繰り返す場合はドラベ症候群が疑われます。
てんかん発作には痙攣を伴うものから、意識はあるがぼーっとするもの、身体がピクンとなる短い発作、など色々な型がありますが、ドラベ症候群では個々人や年齢により様々なタイプの発作が起こります。

名称 ドラベ症候群患者家族会
WEB 難治てんかん ドラベ症候群についての情報共有サイト
Facebook @ dravetsyndromejp
Twitter @ dravet_JP
Instagram @ dravetsyndromejp

関連情報

  1. GIVER訪問看護ステーション “いつだって一緒に、寄り添うサービスを”

  2. 釧路障がい児 親の会 makana-マカナ-

  3. 福岡県飯塚市 かかりつけ言語聴覚士・あいにいける言語聴覚士「コトノハ。」

  4. ファインドミーマークはダウン症の家族と家族を繋ぐマークを目指します

  5. 自閉症と発達障害児者をサポートするグループ「おひさまクラブ」

  6. 認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク

  7. 車椅子ファッションブランド Piro Racing ピロレーシング

  8. 発達障がい児(者)対象 らいおん親子クッキング教室

  9. チーム シェアト|障がい理解に特化したトランポリンチーム

スポンサードリンク

  1. tenbo|平和をテーマにした MERRY SMILE FASHION SHOW

    2021.09.03

  2. アツすぎるぞ厚木。あつぎごちゃまぜフェス2021

    2021.08.31

  3. コムガール(りお)5歳。とても楽しかったピアノ発表会

    2021.07.29

  4. 社会のダイバーシティを考える 立つ、歩く、走る―義足でこえる心の壁

    2021.07.13

  5. おかげさまでCOMUGICOは掲載2周年を迎える事ができました!

    2021.07.05

  6. がんばれ!ムギコ。 負けるな!ムギコ。

    2021.06.23

  7. こどものみかた「ゆめ工房」丸メガネの野望

    2021.05.29

  1. tenbo|平和をテーマにした MERRY SMILE FASHION SHOW

    2021.09.03

  2. 社会のダイバーシティを考える 立つ、歩く、走る―義足でこえる心の壁

    2021.07.13

  3. こどものみかた「ゆめ工房」丸メガネの野望

    2021.05.29

  4. “日本一リアルタイムに相談できる小児PT” かめきち

    2021.04.10

  5. ルポ「命の選別」誰が弱者を切り捨てるのか?

    2021.02.04

  6. COMUGICOプチアンバサダー2020!ありがとう!

    2020.12.29

  7. Pray for Peace Collection 2020 被爆75年 未来ある子供たちのために

    2020.10.19