難治てんかん ドラベ症候群についての情報共有をしています「ドラベ症候群患者家族会」

ドラベ症候群患者家族会はドラベ症候群の方およびそのご家族・関係者の方の情報発信を行っています。

ドラベ症候群(Dravet Syndrome)とは
乳児重症ミオクロニーてんかん (SMEI)とも呼ばれる 乳幼児期に発症する難治てんかんです。1歳未満で最初の発作が起こり、その後も発作を繰り返し、発作重積(てんかん発作が5分以上継続すること)となる事も度々あります。体温の上昇や光、ある種の模様などによって発作が誘発されます。特に入浴中や入浴後、38℃台の発熱により発作を繰り返す場合はドラベ症候群が疑われます。
てんかん発作には痙攣を伴うものから、意識はあるがぼーっとするもの、身体がピクンとなる短い発作、など色々な型がありますが、ドラベ症候群では個々人や年齢により様々なタイプの発作が起こります。

名称 ドラベ症候群患者家族会
WEB 難治てんかん ドラベ症候群についての情報共有サイト
Facebook @ dravetsyndromejp
Twitter @ dravet_JP
Instagram @ dravetsyndromejp

関連情報

  1. 喫茶「はにかみや」は旭出調布福祉作業所の2階にあります

  2. 音楽教室つむぎうたでは、小さなお子様から大人の方まで、障がいや病気など心身に何らかの事情があり、特別な配慮を要する方を対象としています。

  3. 自閉症スペクトラム・ADHD・LD(学習障害)、診断の有無にかかわらずお子さんに発達の凸凹がみられる「おうちのかた」を対象としたピアサポート(自助グループ)です

  4. NPO法人こどものちからは病気のきょうだい家族が安心して楽しく過ごすことが出来る居場所作りをしています

  5. 川崎市高津区(武蔵新城駅10分)にあるタイヨウスクールは、障害のある児童、または発達に心配のある児童に療育支援を提供する放課後等デイサービス・児童発達支援事業施設です。

  6. 東京都世田谷区 国立成育医療研究センター

  7. 京都の医療的ケアを考える会「KICK」

  8. 大分県医療的ケア児者の親子サークル ここから

  9. 病気や障がいのあるお子さんに特化した出張写真撮影