小児がん情報まとめサイト

2004年に、当時2歳だった次男が「急性リンパ性白血病」と診断されました。小児がんの告知を受けて間もなく治療が始まり、同時に24時間付きっきりの親子入院生活が始まります。私の母が差し入れてくれた本の中から、心の支えになった言葉や病気に関する情報をA4サイズ1枚にまとめて新聞を作り、小児病棟の廊下に毎朝貼り続けて(外来治療中は不定期)193号まで発行しました。

この壁新聞をきっかけに付き添い生活を送るママ友だちの輪が広がり、相談にのってもらったり愚痴を聴いてもらったりしてずいぶん助けられましたが、退院するとその相手がいなくなり、治療中で活動の制限もあったため引きこもりの生活が始まりました。そんなとき、弟にホームページ作りを勧められたのがきっかけとなり、自分が「知りたい」と思ったことを発信するための場所、同じように闘病生活をしているママ友だちの輪を広げるための場所をネット上に作り始めました。

これとは別に小児がんの患者家族の情報交換の場として「手をつなごう。」や、病気で子どもを亡くした親のコミュニティーサイト「天使になった子供たち」も開設し、治療中の子を持つご両親、子どもを亡くしたご両親、それぞれが気兼ねなく交流できる場をつくりました。

名称 小児がん情報まとめサイト・小児白血病ブログ「輝く子どもたち」
WEB 公式情報まとめサイト・ブログ
WEB 小児がんコミュニティ 手をつなごう。
Facebook @ hitomi.yamasaki1
Instagram @ kagayaku87
Twitter @ kagayaku_hana
LINE@ 友だち追加

関連情報

  1. みき歯科三越通りクリニックーどなたにも心を込めてケアするー

  2. YOKOTAピアノスタジオ|ピアノを楽しみたい全ての人が環境に左右されずに訪れて頂けるバリアフリー設計のスタジオ ◇

  3. 釧路障がい児 親の会 makana-マカナ-

  4. キープ・ママ・スマイリング 病気の子どもや発達がゆっくりな子どものお母さんやご家族を応援する

  5. 音楽療法でたくさんの人を笑顔にしたい [ 音楽療法ぱれっと ]

  6. ReFREL|スペシャルニーズのハンドメイド

  7. 顔晴れ会|病気と闘っている子ども、Familyが顔を上げて ​前向きに進んでいけるように。Smileになるように。

  8. 北海道起立性調節障害の会|道産子ODグループ

  9. 小金井市・武蔵小金井♬ぱれっと音楽教室|お子様からシニアの方も 障がいをお持ちの方も 安心して通える音楽教室

  1. キッズプランナーの作品に立て続けに触れた結果

  2. サルサガムテープ30周年記念ツアー|ファイナルラ…

  3. ヘルプマーク をもっと活用しよう!日々を安心して過…

  4. Ori インクルーシブミュージック主催の「ようちえん…

  5. パンクシンドローム|北欧フィンランドのパンクバン…

  6. 楽しんできました「 Oriインクルーシブコンサート202…

  7. Borderless Kids × Takako Noel 写真展『その視線た…

  1. SMART「難病、障がいのある子どもたちにアートで笑顔…

  2. 7月は「愛の血液助け合い運動月間」|恩返しの献血で…

  3. 7月6日「情報サイト・COMUGICOの日」として制定され…

  4. 渋谷区文化プログラム『MERRY SMILE SHIBUYA2020』|…

  5. tenbo|平和をテーマにした MERRY SMILE FASHION SHOW

  6. コムガール(りお)5歳のとても楽しかったピアノ発表…

  7. 社会のダイバーシティを考える 立つ、歩く、走る―義…