子どもたちの未来に繋がる情報共有
化学療法も外科手術も放射線治療も、子どもたちは耐えるしかありません。治療以外にも、吐き気がある中での服薬、入院時でのトラブル、外泊中の過ごし方、社会との関わり。どの親子にも必死で見つけ出した様々な工夫があります。その貴重な経験が埋もれてしまうなんてもったいない。
いつからかその貴重な情報が集まることで、今をがんばる子どもたちの力になるのではないかと思うようになりました。また、急性期の副作用だけではなく、治療後にはまた新しい晩期副作用と向き合っていかなければなりません。『治療が終わって良かったね』では終わらないのが小児がんという病気だと思います。
しかし、そこに悲嘆し続けるのではなく、みんなで情報を共有し、気持ちを分かち合い、子どもたちの未来へと繋げていきたい、そう願い「手をつなごう。」を運営しています。
| 名称 | 小児がんコミュニティ 手をつなごう。 |
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