レックリングハウゼン病1型の方々が「夢や思いを実現し、誇りを持って生きていける社会」に|To smile#endnf

2019年2月に設立された患者会。
日本レックリングハウゼン病学会の協力を得て、中部地区、関西地区、関東地区、九州地方、北陸地方、中国地方、東北地方、北海道に設立されました。
To smile#endnfは、全国家族会運営、学会との協力事業、医療セミナー、交流会、サマーキャンプの運営補助及び、各地域募金活動をしています。

神経線維腫症I型(NF1)はカフェ・オ・レ斑,神経線維腫という皮膚の病変を特徴とし,そのほか骨,眼,神経系などに様々な病変を生じる遺伝性の病気です。 NF1は1882年にドイツの病理学者レックリングハウゼン氏によりはじめて報告されたため,レックリングハウゼン病とも呼ばれています。
難病情報センターホームページ(2022年9月現在)から引用

名称 レックリングハウゼン病患者会
To smile#endnf
活動地域 中部地区/関西地区/関東地区/九州地方/中国地方/東北地方/北海道
WEB 公式サイト
Facebook @ tosmile.endnf
Twitter @ tosmile_endnf
YouTube レックリングハウゼン病 情報チャンネル

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