子どもたちの現在と未来のために

2004年に、当時2歳だった次男が「急性リンパ性白血病」と診断されました。小児がんの告知を受けて間もなく治療が始まり、同時に24時間付きっきりの親子入院生活が始まります。私の母が差し入れてくれた本の中から、心の支えになった言葉や病気に関する情報をA4サイズ1枚にまとめて新聞を作り、小児病棟の廊下に毎朝貼り続けて（外来治療中は不定期）193号まで発行しました。

この壁新聞をきっかけに付き添い生活を送るママ友だちの輪が広がり、相談にのってもらったり愚痴を聴いてもらったりしてずいぶん助けられましたが、退院するとその相手がいなくなり、治療中で活動の制限もあったため引きこもりの生活が始まりました。そんなとき、弟にホームページ作りを勧められたのがきっかけとなり、自分が「知りたい」と思ったことを発信するための場所、同じように闘病生活をしているママ友だちの輪を広げるための場所をネット上に作り始めました。

これとは別に小児がんの患者家族の情報交換の場として「手をつなごう。」や、病気で子どもを亡くした親のコミュニティーサイト「天使になった子供たち」も開設し、治療中の子を持つご両親、子どもを亡くしたご両親、それぞれが気兼ねなく交流できる場をつくりました。

COMUGICO

2020.10.17

小児血液・固形腫瘍患者家族の会 つながる輪

「ひとりではできないこと個人では届けられない声を仲間と一緒に」入院・通院している病院内に親の会がない、疾患別患者会がない、地方では小児がんのイベントがない・・・「つながる輪」は、仲間と繋がりたくても機会がなかった小児がん経験者と家族も気軽に参加できる会です。どちらかの団体に所属している方も歓迎です。ひとりでは届けられない声も、仲間と一緒に声をあげれば届くかもしれない。皆さんと一緒にできることを増やしながら、皆が無理のない範囲で活動を広げていきます。入会案内はこちらから名称小児血液・固形腫瘍患...

COMUGICO

2020.10.17

小児がんコミュニティ 「手をつなごう。」は子どもたちの未来に繋がる情報共有の場。

子どもたちの未来に繋がる情報共有化学療法も外科手術も放射線治療も、子どもたちは耐えるしかありません。治療以外にも、吐き気がある中での服薬、入院時でのトラブル、外泊中の過ごし方、社会との関わり。どの親子にも必死で見つけ出した様々な工夫があります。その貴重な経験が埋もれてしまうなんてもったいない。いつからかその貴重な情報が集まることで、今をがんばる子どもたちの力になるのではないかと思うようになりました。また、急性期の副作用だけではなく、治療後にはまた新しい晩期副作用と向き合っていかなければなりま...