子どもたちの現在と未来のために

難病の子どもとその家族は、重い障害やつらい治療に負けず今日も病気とともに暮らしています。なかには治療法がなく、同病の仲間もいない、そんな子どもたちもいます。どんなに重い病気でも、どんな障害でも子どもは日々、成長・発達しています。だからこそ支えたい、力になりたいのです。難病の子どもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたい。それがわたしたちの活動です。

相談活動
難病のこども支援全国ネットワークでは難病や慢性疾病・障害のある子どもに関するご相談に各種専門家が応じています。

交流活動
難病のこども支援全国ネットワークではサマーキャンプや親の会連絡会、プレイリーダーなどの交流活動を行っています。

啓発活動
難病のこども支援全国ネットワークではシンポジウムやセミナー、機関誌の発行等を通じ様々な啓発活動を行っています。

地域活動
難病のこども支援全国ネットワークでは山梨県北杜市白州の難病や障害のある子どもとその家族の為の”あおぞら共和国”を始め積極的な地域活動を行っています。
“あおぞら共和国”の所在地 〒408-0316 山梨県北杜市白州町鳥原2913

COMUGICO

2020.04.09

ヘレンハウス物語　世界で初めてのこどもホスピス「あおぞら共和国」の原点

ヘレンハウス物語の書籍を「おぐちこどもクリニック」の小口先生にご紹介して頂きました。この本は2歳半の少女ヘレンが突然の病気によって重い障がいになり、余命が長くないと宣告されるところから始まります。そこに書かれている病院でのヘレンへの対応について、私も実際に同じような思いを感じた事を思い出しました。NICUで我が家の息子は見込みのある治療を尽くし、「覚悟して下さい」と担当医から言われ治療から延命にシフトしました。後から来た赤ちゃん達が次々と退院していくのを複雑な気持ちで見送りました。病院の目的は治療...