事務局普及活動イベント・告知

RDD Japan（世界希少・難治性疾患の日日本開催事務局）

2月最終日の「Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）」の日本開催事務局。全国60か所以上の公認開催と東京のイベントを支え、希少・難治性疾患の患者・家族と社会がつながる機会をつくっています

どこで全国の公認開催地とオンライン（事務局は東京都文京区）
いつ毎年2月最終日を中心に。その年の予定は公式サイトで
だれ向け希少・難治性疾患の患者・家族と、知りたいすべての人

こんなところ

Rare Disease Day（RDD、世界希少・難治性疾患の日）は、希少・難治性疾患の患者さんとご家族の、より良い診断や治療による生活の質（QOL）の向上を目指す活動です。うるう年の2月29日という「Rareな日」にちなんで、毎年2月最終日と決められています。2008年にヨーロッパで始まった、この分野では世界最大の社会啓発イベントで、現在はのべ100か国で開かれています。

日本では2010年の東京開催から始まり、RDD Japan事務局（NPO法人ASrid内）が国内の公認RDDイベントを支えています。患者会や地域難病連・高校や大学・自治体・医療機関などが主催する公認開催は全国60か所以上。疾患やテーマごとのオンライン開催もあり、2月最終日を中心に各地でイベント・展示・ライトアップが行われます。

来場者は患者・家族や関係者だけでなく、医療従事者、医薬品の研究開発に携わる人、一般の人まで幅広く、患者・家族と社会をつなぐ機会になっています。東京では毎年2月最終日に「RDD Tokyo」イベントが開かれ、入場無料・事前申し込み不要で、どなたでも参加できます。

参加する前に知りたいこと2026年11月1日に確認

だれが行ける	どなたでも。患者・家族のほか、医療関係者や研究者、一般の方も参加しています。
いつ・どこで	毎年2月最終日を中心に、全国の公認開催地とオンラインで。その年の一覧は公式サイトの「全国のRDD」でご確認ください。
参加費	東京のRDD Tokyoイベントは入場無料・事前申し込み不要です。各地の開催は主催者ごとに違います。
子どもと一緒に	小児希少疾患の子どもと家族のための「RDDきっず」など、子ども向けの公認開催もあります。
行けないとき	RDD Tokyoの一部のセッションはYouTubeでライブ配信され、あとから見られる映像もあります。
地元で開きたいとき	患者会・学校・自治体・医療機関などは公認開催を申請できます。募集要項と開催ハンドブックは公式サイトの「全国のRDD」にあります。

問い合わせ先を見る（1つ）

聞きたいことがあるとき	イベントや協力のことはお問合せから。公認開催の申請は公式サイトの申請フォーム（Googleフォーム）から送ります。

利用したい方へ

種類	普及活動イベント・告知情報提供
対象	難病・希少疾患
集まり方	対面とオンライン
参加のしかた	オンラインOK

そのほか

していること

全国の公認開催の支援 … 患者会・地域難病連・高校や大学・自治体・医療機関などが主催するRDDイベントを「公認開催」として認め、助成金やパネル・グッズの提供、オンライン説明会などで支えています。2026年は北海道から沖縄まで60か所以上の地域開催と、疾患やテーマごとの約30の開催がありました。
RDD Tokyo … 東京で毎年2月最終日に開くイベント。講演や患者の「生の声」セッション、協賛企業のセッションのほか、2026年はユニバーサル野球やスイッチ・視線入力のゲーム、生け花、絵本の読み聞かせ、プラネタリウムの部屋もありました。入場無料・事前申し込み不要です。
RDD Japanキャラバン … 東京以外の地域で事務局が開くイベント。2026年は山口で開きました。
展示とライトアップ … 毎年作るRDDパネルや写真コンテストの作品を、東京タワー・あべのハルカス・県庁などで展示し、全国の建物をライトアップする「RDDライトアップ」も行っています。
映像 … YouTubeの公式チャンネルで、紹介映像、アンバサダーからのメッセージ、「こどものきもち、かぞくのきもち」、イベントの講演やセッションの映像を公開しています。
シンポジウム … 日本製薬工業協会・日本希少疾患コンソーシアムと「製薬協 RDDシンポジウム」を開いています。

テーマ

毎年テーマとキービジュアルを決めています。2026年は「ともに、すごす。ともに、つくる。ときに、わらう。」、2027年は「めぐり、わたる、ごえん」です。

動画

RDD2026 紹介映像

RDD2026 こどものきもち、かぞくのきもち

活動場所

RDD Japan事務局〒113-0033 東京都文京区本郷5丁目30-20 サンライズ本郷4F NPO法人ASrid内問い合わせはお問合せフォームから

応援したい方へ

寄付 … 2014年度から続く寄付事業です。寄付をした方へのお礼に、RDD Japanのオリジナルグッズ（バッジ・クリアファイル・トートバッグ・ぬいぐるみなど）を渡しています。公式寄付グッズサイト から申し込みます（配送料は別）。

協賛・後援 … 製薬企業などの協賛と、厚生労働省・日本難病・疾病団体協議会（JPA）・難病のこども支援全国ネットワークなどの後援を受けています。協賛の相談は お問合せ から。

ボランティア … 公認開催地ごとにボランティアを募集することがあります。募集の有無は公式サイトの「全国のRDD」の一覧に出ています。

団体の情報

運営法人	特定非営利活動法人ASrid（アスリッド）
設立	2014年11月4日（ASridのNPO登記日）
位置づけ	RDD Japan事務局はASrid内に置かれ、RDD Global公認の日本開催事務局です