「すくすく」 網膜芽細胞腫の家族の会

私たち「すくすく」は、網膜芽細胞腫の患児(者)と家族が集まって活動している会です。

網膜芽細胞腫に関しては本などで探してもなかなか情報が得られません。また、病院の外来で互いに言葉を交わすことがあっても、友だちになるというところまでいかず、それぞれが不安や迷いを抱えたまま、治療と子育てに追われているというような状況にあります。

そんな中で何とか患児家族同士の繋がりをもっとしっかりと作り、少ないながらもお互いのもっている情報を交換し、不足している情報を集めよう。また、同じ病気の子をもつ家族として、できる範囲で不安や喜びを分かち合い、支えあおうという一人一人の声が徐々に実って出来た会です。

まずは、この病気について話せる友だちをつくること、そしてその中から会員の皆様の力をあわせて少しでも意義のあることが出来れば…というのが私たちの願いです。
一人でも多くのこの病気と闘う保護者に、患児(者)ご本人に、この会を知っていただき、有意義なものにしていけたらと思っています。
今日初めて診察を受けた方、あるいは治療を一通り終えられ、経過を観察中の方、どなたでもぜひ、ご参加下さい。

名称 「すくすく」 網膜芽細胞腫の家族の会
活動 国立がん研究センター中央病院を拠点
東京都中央区築地5丁目1−1
WEB 公式サイト
Facebook @ sukusuku2013
Instagram @ sukusuku___official
Twitter @ sukusuku___

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