軟骨無形成症患者・家族の会つくしの会|軟骨無形成症の現実と未来を考える ◇

軟骨無形成症は軟骨細胞の骨化が阻害される病気で、その影響は全身の骨に及びます。
そのため、対応する診療科も小児科や整形外科だけでなく多くの科にわたり、それぞれの年齢や症状に応じた取り組みが求められます。また医療面以外にも、日常生活上の問題点や健常者に適応した社会環境への対応など、多方面にわたる取り組みが必要になります。
軟骨無形成症患者・家族の会つくしの会の公式サイトは当会の40年近い活動の成果を生かし、軟骨無形成症の患者と家族の視点から、こうした多様な取り組みや利用できる制度などについて、総合的に取り上げたサイトです。

軟骨無形成症とは軟骨無形成症(軟骨異栄養症といわれることもあります)は、軟骨細胞の異常によって骨の形成が阻害され、手足の短縮を伴う低身長になるとともに、全身に多様な症状が起こり得る病気です。
名称 軟骨無形成症患者・家族の会つくしの会
活動支部 北海道・茨城・栃木・群馬・埼玉・千葉・東京・神奈川・静岡・愛知・関西・中国・島根・四国・福岡・宮崎・沖縄
WEB 公式サイト
Instagram @ tsukushinokai_official

関連情報

  1. にじのこは心身の発達に遅れや偏りのある幼児・学童・成人へのデイサービス事業と児童・障がい者・高齢者への介護事業をしています

  2. ドナルド・マクドナルド・ハウス |ふくおかハウス

  3. ケアステーションえがお|障がいのある子どもたちのケアに慣れたスタッフが在籍

  4. studioCOOCA(スタジオクーカ)

  5. 格闘技、筋力トレーニング|凸凹のあるお子様も格闘技指導しております

  6. 音楽教室つむぎうたでは、小さなお子様から大人の方まで、障がいや病気など心身に何らかの事情があり、特別な配慮を要する方を対象としています。

  7. できわかクリエイターズ|全ての人が意思表示を手に入れる未来

  8. メルディアウェルネス|家族のためのカウンセリングサービス

  9. 難病や障がいを持つ子どもにおもちゃと遊びを届ける「といぽけっと」

  1. Bor・n発達障害講座 Vol.7「 障害児の育児・父親と…

  2. 映画 まつりのあとのあとのまつり「まぜこぜ一座殺人…

  3. キッズプランナーの作品に立て続けに触れた結果

  4. サルサガムテープ30周年記念ツアー|ファイナルラ…

  5. ヘルプマーク をもっと活用しよう!日々を安心して過…

  6. Ori インクルーシブミュージック主催の「ようちえん…

  7. パンクシンドローム|北欧フィンランドのパンクバン…

  1. SMART「難病、障がいのある子どもたちにアートで笑顔…

  2. 7月は「愛の血液助け合い運動月間」|恩返しの献血で…

  3. 7月6日「情報サイト・COMUGICOの日」として制定され…

  4. 渋谷区文化プログラム『MERRY SMILE SHIBUYA2020』|…

  5. tenbo|平和をテーマにした MERRY SMILE FASHION SHOW

  6. コムガール(りお)5歳のとても楽しかったピアノ発表…

  7. 社会のダイバーシティを考える 立つ、歩く、走る―義…