軟骨無形成症患者・家族の会つくしの会|軟骨無形成症の現実と未来を考える

軟骨無形成症は軟骨細胞の骨化が阻害される病気で、その影響は全身の骨に及びます。
そのため、対応する診療科も小児科や整形外科だけでなく多くの科にわたり、それぞれの年齢や症状に応じた取り組みが求められます。また医療面以外にも、日常生活上の問題点や健常者に適応した社会環境への対応など、多方面にわたる取り組みが必要になります。
軟骨無形成症患者・家族の会つくしの会の公式サイトは当会の40年近い活動の成果を生かし、軟骨無形成症の患者と家族の視点から、こうした多様な取り組みや利用できる制度などについて、総合的に取り上げたサイトです。

軟骨無形成症とは軟骨無形成症(軟骨異栄養症といわれることもあります)は、軟骨細胞の異常によって骨の形成が阻害され、手足の短縮を伴う低身長になるとともに、全身に多様な症状が起こり得る病気です。
名称 軟骨無形成症患者・家族の会つくしの会
活動支部 北海道・茨城・栃木・群馬・埼玉・千葉・東京・神奈川・静岡・愛知・関西・中国・島根・四国・福岡・宮崎・沖縄
WEB 公式サイト
Instagram @ tsukushinokai_official

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