子どもたちの現在と未来のために

未成年者を中心としたウルリッヒ病（先天性筋ジストロフィー）患者と家族、ボランティアによる有志団体です。希少疾患であるウルリッヒ病を広く知っていただき、治療を目指すと共に、家族･患者間の交流も大切にしていきます。ウルリッヒの会はウルリッヒ病（指定難病29）の患者と家族を応援するために、2019年3月1日に有志とともに発足しました。「悩まず気楽に」「仲間とともに」をモットーに、患者と家族の不安や疑問をみんなで共有して、「孤立しない生活環境の実現」を目指して活動しています。活動内容① 病気の理解と知識の習得② ...