未成年者を中心としたウルリッヒ病（先天性筋ジストロフィー）患者と家族、ボランティアによる有志団体です。
希少疾患であるウルリッヒ病を広く知っていただき、治療を目指すと共に、家族･患者間の交流も大切に活動をしております。
ウルリッヒ病を広く知っていただくためにこちらのポスター掲示とパンフレットの配布を行って下さる各種機関を探しています。
ご協力頂ける場合には公式サイトのお問合せフォームをお使いいただき、お気軽にお問い合わせください。
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未成年者を中心としたウルリッヒ病（先天性筋ジストロフィー）患者と家族、ボランティアによる有志団体です。
希少疾患であるウルリッヒ病を広く知っていただき、治療を目指すと共に、家族･患者間の交流も大切に活動をしております。
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