ウルリッヒの会|先天性筋ジストロフィーであるウルリッヒ病患者の会

ウルリッヒ病(先天性筋ジストロフィー)患者と家族、ボランティアによる有志団体です。
希少疾患であるウルリッヒ病を広く知っていただき、治療を目指すと共に、家族・患者間の交流も大切にしていきます。

ウルリッヒの会はウルリッヒ病(指定難病29)の患者と家族を応援するために、2019年3月1日に有志とともに発足しました。
「悩まず気楽に」「仲間とともに」をモットーに、患者と家族の不安や疑問をみんなで共有して、「孤立しない生活環境の実現」を目指して活動しています。

活動内容
① 病気の理解と知識の習得
② 情報交換と勉強会の実施
③ 患者およびその家族との懇親の機会の提供
​④ 医療関係者との連携による知識の向上

名称 ウルリッヒの会
活動 全国
WEB 公式サイト
Facebook @ ullrichdisease.family
Instagram @ ullrichdisease
Twitter @ ullrichdisease
YouTube チャンネル登録お願いします

関連情報

  1. 0歳~小学生向け [オンラインおやこ園] 保育・療育・バイリンガル

  2. ひかりの子|ダウン症児の親の会(千葉県)

  3. チェリッシュはゆっくり育つお子さんの親子サークルです

  4. オレンジキッズケアラボ|医療ケアが必要な子どもたちと家族を支えるチームです。

  5. 公文式教室では、多様な障がいのある方が学習しています。

  6. 横浜で発達障がい児を育てる子育てサークルこんぺいとうKIDS

  7. 障がい者と健常者が共に安心・安全に楽しめるマリンスポーツ総合施設

  8. Holy Angel|医療的ケア児に新しいお祝いの定番を 〜寝たままでも着せやすい晴れ着〜

  9. 社会福祉法人 日本肢体不自由児協会

スポンサードリンク

  1. 保護中: まぜこぜ一座の「歌雪姫と七人のこびとーず」を観劇するこ…

    2023.03.18

  2. 鼓動を重ねたリズムセッション|ともくんみゅーじっくすたじお & K…

    2023.02.23

  3. 【歌雪姫と七人のこびとーず】まぜこぜ一座 月夜のからくりハウス …

    2023.02.12

  4. 新生マジェルカ!!|ウェルフェアトレードの再生

    2022.12.10

  5. SMART「難病、障がいのある子どもたちにアートで笑顔を」|銀座で出…

    2022.12.02

  6. アートパラ深川!すみだストリートジャズフェスティバル!|イベン…

    2022.11.23

  7. 砧公園みんなのひろば見学会へ行ってきました

    2022.11.05

  1. SMART「難病、障がいのある子どもたちにアートで笑顔を」|銀座で出…

    2022.12.02

  2. 愛の血液助け合い運動月間|恩返しの献血

    2022.07.02

  3. 7月6日「情報サイト・COMUGICOの日」として制定されました。

    2022.05.21

  4. 渋谷区文化プログラム『MERRY SMILE SHIBUYA2020』|パラとカラダと…

    2021.12.24

  5. tenbo|平和をテーマにした MERRY SMILE FASHION SHOW

    2021.09.03

  6. コムガール(りお)5歳。とても楽しかったピアノ発表会

    2021.07.29

  7. 社会のダイバーシティを考える 立つ、歩く、走る―義足でこえる心の壁

    2021.07.13