ウルリッヒの会|先天性筋ジストロフィーであるウルリッヒ病患者の会

ウルリッヒ病(先天性筋ジストロフィー)患者と家族、ボランティアによる有志団体です。
希少疾患であるウルリッヒ病を広く知っていただき、治療を目指すと共に、家族・患者間の交流も大切にしていきます。

ウルリッヒの会はウルリッヒ病(指定難病29)の患者と家族を応援するために、2019年3月1日に有志とともに発足しました。
「悩まず気楽に」「仲間とともに」をモットーに、患者と家族の不安や疑問をみんなで共有して、「孤立しない生活環境の実現」を目指して活動しています。

活動内容
① 病気の理解と知識の習得
② 情報交換と勉強会の実施
③ 患者およびその家族との懇親の機会の提供
​④ 医療関係者との連携による知識の向上

名称 ウルリッヒの会
活動 全国
WEB 公式サイト
Facebook @ ullrichdisease.family
Instagram @ ullrichdisease
Twitter @ ullrichdisease
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