ウルリッヒの会｜先天性筋ジストロフィーであるウルリッヒ病患者の会

ウルリッヒ病（先天性筋ジストロフィー）患者と家族、ボランティアによる有志団体です。
希少疾患であるウルリッヒ病を広く知っていただき、治療を目指すと共に、家族･患者間の交流も大切にしていきます。

ウルリッヒの会はウルリッヒ病（指定難病29）の患者と家族を応援するために、2019年3月1日に有志とともに発足しました。
「悩まず気楽に」「仲間とともに」をモットーに、患者と家族の不安や疑問をみんなで共有して、「孤立しない生活環境の実現」を目指して活動しています。

活動内容
① 病気の理解と知識の習得
② 情報交換と勉強会の実施
③ 患者およびその家族との懇親の機会の提供
​④ 医療関係者との連携による知識の向上

COMUGICO

先天性筋ジストロフィーであるウルリッヒ病患者とその家族、ボランティアによる『...

https://comugico.info/introduce/event20210705

未成年者を中心としたウルリッヒ病（先天性筋ジストロフィー）患者と家族、ボランティアによる有志団体です。希少疾患であるウルリッヒ病を広く知っていただき、治療を目指すと共に、家族･患者間の交流も大切に活動をしております。ウルリッヒ病を広く知っていただくためにこちらのポスター掲示とパンフレットの配布を行って下さる各種機関を探しています。ご協力頂ける場合には公式サイトのお問合せフォームをお使いいただき、お気軽にお問い合わせください。