MECP2 重複症候群患者家族会へのご寄付・ご支援をお願い致します。

MECP2 重複症候群患者家族会では、患者ご家族、及び賛助いただける方(団体)のご参加をお待ちしております。
また、家族会活動へのご寄付、ご支援もお願い致します。詳しくは、「MECP2 重複症候群患者家族会 公式サイト」 にありますのでご確認ください。

MECP2 重複症候群と診断された子供を持つ家族のグループです。
疾患の認知度向上・小児慢性特定疾病及び指定難病認定・難治性てんかんの治療方法の確立の 3 つを柱に活動しています。最終的には遺伝子治療への参加を目指しています。
疾患に関する情報の発信をはじめ、メンバーのみが参加できるグループトークで交流したり、疾患に関連した各地の様々なイベントに参加しています。
(2016 年 10 月 10 日(月)「MECP2 重複症候群患者家族会」本格始動 12 家族、2 歳から 32 歳までの男児(性)14 患者が登録 ※2018 年 10 月時点)

COMUGICO掲載ページ
MECP2 重複症候群とは

関連情報

  1. 保険外言語療法(オーダーメイド脳トレ)

  2. 京都の医療的ケアを考える会 家族会員を募集しています

  3. やさしさのカタチは “家族のもしもに備えるノート“ です

  4. パラチア競技者募集中(スピッツェン・パフォーマンス)

  5. Photostudio-Home 親子フォトモデル募集中!!

  6. 【お誘い】砧公園「みんなのひろば」に行ってみませんか?

  7. 東京都調布市 喫茶「はにかみや」貸切りプラン

  8. すべての子どもたちと家族のための多感覚演劇 ホスピタルシアタープロジェクト2020 ​

  9. プレ療育親子教室「つむぎ」開催のお知らせ!