SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会

親、兄弟、医療者、介助者、研究者…SMAをとりまくすべての人がひとつの 家族 となって主人公=患者さんをサポートする場所それが「SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会」です。

「SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会」はSMA(脊髄性筋萎縮症:ウェルドニッヒ・ホフマン病とクーゲルベルグ・ヴェランダー病を含む)本人とその家族を中心として、それを支援する医療関係者をはじめとする専門職やボランティアなどから構成された会です。

名称 SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会
WEB 公式サイト
WEB SMA(脊髄性筋萎縮症)の赤ちゃんを守る会
Facebook @ Sma家族の会

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