軟骨無形成症患者・家族の会つくしの会|軟骨無形成症の現実と未来を考える ◇

軟骨無形成症は軟骨細胞の骨化が阻害される病気で、その影響は全身の骨に及びます。
そのため、対応する診療科も小児科や整形外科だけでなく多くの科にわたり、それぞれの年齢や症状に応じた取り組みが求められます。また医療面以外にも、日常生活上の問題点や健常者に適応した社会環境への対応など、多方面にわたる取り組みが必要になります。
軟骨無形成症患者・家族の会つくしの会の公式サイトは当会の40年近い活動の成果を生かし、軟骨無形成症の患者と家族の視点から、こうした多様な取り組みや利用できる制度などについて、総合的に取り上げたサイトです。

軟骨無形成症とは軟骨無形成症(軟骨異栄養症といわれることもあります)は、軟骨細胞の異常によって骨の形成が阻害され、手足の短縮を伴う低身長になるとともに、全身に多様な症状が起こり得る病気です。
名称 軟骨無形成症患者・家族の会つくしの会
活動支部 北海道・茨城・栃木・群馬・埼玉・千葉・東京・神奈川・静岡・愛知・関西・中国・島根・四国・福岡・宮崎・沖縄
WEB 公式サイト
Instagram @ tsukushinokai_official

関連情報

  1. ウエスト症候群患者家族会 「誰も一人で闘わせない」ことを目指してピアサポートに取り組んでいます。

  2. 一般社団法人すかすかいっぽ sukasuka-ippo

  3. 訪問美容 nanairo さまざまな理由で美容室に行くことが出来ない方へ

  4. i-care kids京都は医療的ケアを必要とする 子どもたちと家族のプラットホームです

  5. ゴスペル合唱団 江東区内の障がい児者のメンバーとそのファミリーで構成されています

  6. 一般社団法人あいのて|人と人地域と福祉COCOROをつなぐ

  7. おとのにじ|東久留米市の音楽教室

  8. 三木智子ボーカル教室プライベートレッスン

  9. グループスヌーピー|横浜市在住の重症心身障害のある子ども達の地域訓練会

  1. Bor・n発達障害講座 Vol.7「 障害児の育児・父親と…

  2. 映画 まつりのあとのあとのまつり「まぜこぜ一座殺人…

  3. キッズプランナーの作品に立て続けに触れた結果

  4. サルサガムテープ30周年記念ツアー|ファイナルラ…

  5. ヘルプマーク をもっと活用しよう!日々を安心して過…

  6. Ori インクルーシブミュージック主催の「ようちえん…

  7. パンクシンドローム|北欧フィンランドのパンクバン…

  1. SMART「難病、障がいのある子どもたちにアートで笑顔…

  2. 7月は「愛の血液助け合い運動月間」|恩返しの献血で…

  3. 7月6日「情報サイト・COMUGICOの日」として制定され…

  4. 渋谷区文化プログラム『MERRY SMILE SHIBUYA2020』|…

  5. tenbo|平和をテーマにした MERRY SMILE FASHION SHOW

  6. コムガール(りお)5歳のとても楽しかったピアノ発表…

  7. 社会のダイバーシティを考える 立つ、歩く、走る―義…