ウエスト症候群患者家族会 「誰も一人で闘わせない」ことを目指してピアサポートに取り組んでいます。

ウエスト症候群は、小児の難治てんかん(服薬で発作をコントロールすることが難しいてんかん)の中で患者数が最も多く、全小児てんかんの約5%を占め、日本には少なくとも約4000人の患者がいると推測されています。※
しかしながらこの疾患はまだ世間一般からの認知度も低く、治療法も多くはありません。

この疾患そのものが原因で命を落とすことはありませんが、発作による脳へのダメージは深刻です。早期治療が必要な疾患にも関わらず、その発作がいわゆるてんかん発作(全身けいれん)とは違うことから、発見が遅れた事例も多々あります。
診断がついた後も、特効薬や確固たる治療法が未だ確立されていないことから闘病生活が長期に渡ることも珍しくありません。国からは『小児慢性特定疾患』(長期療養を必要とする疾患)のひとつに指定されています。
また寛解後も再発や発達の遅れなど、不安はつきることがありません。

ウエスト症候群患者家族会では、この疾患の罹患者や寛解者とその家族・医療関係者などの相互交流を通して、ウエスト症候群への知識を深め患者や家族のQOL向上を図ると共に、ウエスト症候群という病気の早期発見と治療法確立を目指し、様々な活動を行ってまいります。
※出典 難病情報センターホームページ(2016年9月現在)

名称 ウエスト症候群患者家族会
所在地 大阪府大阪市
WEB 公式サイト
Facebook @ westsyndromejp

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