子どもたちの現在と未来のために

視覚障害者の権利を守る目的で設立させた世界盲人連合（World Blind Union）によって定められた記念日です。国際デーの一つで国際点字デー、世界点字の日などとも記載されます。
コミュニケーション手段としての点字の重要性に対する認識を高めることが目的です。
記念日の日付は点字表記を完成させたフランス人のルイ・ブライユ（Louis Braille、1809～1852年）の誕生日だそうです。
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記念日を通じて障害者の社会への完全参加と平等を考えてもらおうと、特別支援学校高等部などを卒業した後の学びの場として各地で「カレッジ」を運営する株式会社ゆたかカレッジが制定し、日本記念日協会が認定したそうです。
日付は、国連総会で採択された障害者権利条約に日本の批准が承認された日（2014年1月20日）にちなんで、1月20日とされたそうです。
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2015（平成27）年から2月の第2月曜日を「世界てんかんの日（International Epilepsy Day: IED）」に定めました（ヨーロッパ等では聖ヴァレンタインをてんかんのある人々を庇護した聖人として称えており、バレンタインデー直前の月曜日が選ばれました）。てんかんに関する理解の向上と啓発活動を重視し、てんかんのある人の社会への受け入れを促進するために世界でも様々な啓蒙活動が行われています。
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国際小児がん親の会連盟が2月15日を「国際小児がんの日」としたのは2002年のことでした。
毎年、国際小児がん親の会連盟の主導のもと、2月15日に向けて世界各地でさまざまな団体が「小児がんの啓発活動」を展開されています。小児がんへの意識向上と小児・AYA ※世代がん患者とその家族への支援を表明する協働キャンペーンです。小児がんに関する情報はこちらから

希少疾患・難治性疾患の啓発を目的とした記念日です。
英語表記は「Rare Disease Day：RDD」この記念日は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者の生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年（平成20年）から始まった活動です。
日本でもその活動の趣旨に賛同し2010年からこの日を中心にイベントを開催しています。難病に関する情報はこちらから

米国の支援団体による「National Trisomy 18 Awareness Day」です。18トリソミーに関する情報はこちらから

世界ダウン症の日は、ダウン症候群の啓発を目的として、世界的規模で毎年3月21日に開催されています。ダウン症に関する情報はこちらから

てんかんという病気への理解を深め、てんかんの患者への支援を表明することを目的に各地でイベントが行われています。
3月26日、紫のものを身につければ、あなたも応援のメッセージを伝えることができます。
パープルデーは、北米のAnita Kaufmann財団が運営しており、日本では現在「一般社団法人 Purple Day Japan」が普及活動を展開されています。てんかんに関する情報はこちらから

毎年この４月２日から８日を発達障害啓発週間として、シンポジウムの開催やランドマークのブルーライトアップ等の活動が行われています。自閉症に関する情報はこちらから

日本財団や民間の養子縁組あっせん団体は2014年から4月4日を「養子の日」として様々な啓発イベントを行っています。「4月4日は養子の日。すべての子どもたちの幸せのために」ブログ記事はこちらから

アメリカでは兄弟姉妹の存在に感謝する「National Siblings Day」(きょうだいの日、ナショナル・シブリング・デー)が広く知られています。
自身のきょうだいや「きょうだいみたいなあの人」のことを思ったり、病気や障がいのある子どもの「きょうだい」たちに応援が届いたりする、やさしい記念日にしたいと日本でも2019年に、NPO法人しぶたね さんが制定されました。きょうだいに関する情報はこちらから

428＝よつばから4月28日は「日本こどもホスピスの日」です。
4月28日～5月5日は「日本こどもホスピス・ウィーク」子どもホスピスに関する情報はこちらから

体内の細胞に不要な物が溜まってしまい呼吸障害や内臓の腫れなどの症状が出る難病「ゴーシェ病」についての知識を広めるために「日本ゴーシェ病の会」が制定。日付は会の前身の「ゴーシェ病患者及び親の会」から現在の会の名前で活動を開始したのが2015年（平成27年）5月4日であることと、「ゴ（5）ーシ（4）ェ」と読む語呂合わせからだそうです。
国際的には10月1日が「世界ゴーシェ病の日」で、同会も日本を代表して世界に向けた啓発活動に参加している。国内での患者数は約150人と非常にまれな疾患であるゴーシェ病のことを、より多くの人に知ってもらうのが目的。

2003年（平成15年）に日本デフ協会が写真家の後藤田三朗さんのの提唱で制定され、日付は手話が左右の5本指を使うことから、5月5日となったそうです。
手話は手や指、腕を使うだけでなく、顔の部位（視線、眉、頬、口、舌、首の傾き・振り、あごの引き・出し）などを使って表現する視覚言語です。
この記念日を期に手話に興味を持っていただけたら嬉しいです。
なお、手話言語の国際デーは9月23日です。手話に関する情報はこちらから

全身性エリテマトーデス：英語表記Systemic Lupus Erythematosus（SLE）は膠原病の一種です。免疫系が体内の正常な組織を攻撃してしまう自己免疫疾患で、国の指定難病のひとつです。
皮膚、関節、腎臓、神経など全身にさまざまな症状や臓器障害が現れる自己免疫疾患で、20代～40代の女性が多く発症する難病で、SLE患者の10人に9人は女性といわれているそうです。

合併しやすい筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（CFS/ME）・化学物質過敏症（MCS）・線維筋痛症（FM）の3つの疾患の啓発デーです。
この病気で50年床に伏したといわれる看護の母・ナイチンゲールの誕生日にちなみ、5月12日が世界啓発デーになったそうです。
この日は世界各地でランドマークをブルーにライトアップするなどこの難病への周知活動がなされています。CFS支援ネットワーク公式サイト

近代看護を築いたフローレンス・ナイチンゲールの誕生日にちなみ、5月12日に制定されました。1965年から、国際看護師協会(本部:ジュネーブ)は、この日を「国際看護師の日」に定めています。
日本でも市民・有識者による「看護の日の制定を願う会」の運動により旧厚生省が1990年に制定しました。「看護週間」は、看護の日を含む週の日曜日～土曜日までとなります。看護に関する情報はこちらから

神経線維腫症I型（NF1）はカフェ・オ・レ斑，神経線維腫という皮膚の病変を特徴とし，そのほか骨，眼，神経系などに様々な病変を生じる遺伝性の病気です。 NF1は1882年にドイツの病理学者レックリングハウゼン氏によりはじめて報告されたため，レックリングハウゼン病とも呼ばれています。レックリングハウゼン病関連ページ

厚生労働省より特定疾患に指定されている炎症性腸疾患(IBD：Inflammatory Bowel Disease)とは、大腸や小腸など消化管に炎症が起こり、腫瘍ができる病気で、主に潰瘍性大腸炎とクローン病があります。
毎年5月19日は「IBD（炎症性腸疾患）を理解する日」、「世界IBDデー」として世界各地で様々なイベントが開催されます。
クローン病・潰瘍性大腸炎と向き合う患者様や支援者の方が繋がり、より多くの人に理解してもらうことを目的として啓発活動などが行われています。

日本難病・疾病団体協議会（JPA）が2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念し患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのを目的に制定されました。難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。友人や知人のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら生活をしているかもしれません。そんな方々に想いを寄せてください。難病に関する情報はこちらから

乳幼児期に発症する難治性のてんかん「ドラベ症候群」。この病気の認知度を高めることを目的に、６月２３日が「ドラベ症候群の日」として制定されました。
国内に３千人ほどの患者がいる厚生労働省指定難病だが、病気そのものがあまり知られておらず医療関係者の認知度も高くないため、適切な治療を受けるまでに時間がかかることもあるそうです。記念日を申請した「ドラベ症候群患者家族会」では、６月２３日までの約１カ月間を啓発月間とし、病気を広く知ってもらい、理解を高めるための活動されています。

厚生労働省では、都道府県、日本赤十字社と協力して、我が国の血液事業を安定的・継続的に維持し、血液製剤の国内自給を確保するため、毎年７月に「愛の血液助け合い運動」月間を実施しています。
治療に使われている血液製剤は、献血で提供された血液からつくられています。血液は人工的に造ることができず、長い間保存することもできません。また、献血者の健康を守るため、１人あたりの年間の献血回数や献血量には上限があり、安定的に血液製剤を届けるためには日々多くの方の協力が欠かせません。
ぜひ、献血のご協力をお願いいたします。

主に男児（性）におこり、X染色体上のMeCP2遺伝子の変異（重複）が原因の重度神経疾患です。アメリカのDr. Huda Zoghbiにより2005年に発見された比較的まだ新しい疾患です。MECP2重複症候群に関する情報はこちらから

7月6日は「支援が必要なこどもに関する情報サイトCOMUGICO」の正式公開日であり、運営する私たち夫婦の天国にいる息子「麦」の誕生日でもあります。
この記念日は頑張っている子どもやお空の子どもに想いを馳せ支援者に感謝する日として制定しました。

日本各地の名所がライトアップされるそうです。小児がんと闘う子どもたちとその家族への理解が深まり支援の輪が広がりますように。
そして家族の安心や子どもたちが笑顔で過ごせる社会に繋がりますように。小児がんに関する情報はこちらから

ろう者の言語である手話の認知と重要性を呼びかける日として、2017年12月19日に国連総会にて採択されました。9月23日は、世界ろう連盟が1951年に設立した日です。
手話言語が音声言語と対等であることを明確にすること、ろう者の人権が完全に保障されることが目的です。
国際社会において手話言語の意識を高め、手話の学習を促進するよう呼び掛けている。日本を含め、世界各地でこの日を記念した講演会などのイベントが開催されています。
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厚生労働省では、毎年10月を「臓器移植普及推進月間」と定めています。
臓器移植は、臓器提供者の方々はもとより、広く社会の理解と支援があって初めて成り立つ医療です。平成22年に施行された改正臓器移植法により、御本人の臓器提供に係る意思が不明の場合でも御家族の書面同意により脳死下での臓器提供が可能となりました。臓器移植が正しい理解に基づき更に進み、臓器を提供してもいいという人と移植を受けたい人が結ばれ、よりたくさんのいのちが救われる社会を目指すことが目的です。
公益財団法人日本臓器移植ネットワーク公式サイト

白血病などの血液疾患に有効な治療法として、骨髄移植や末梢血（まっしょうけつ）幹細胞移植がありますが、この治療法には骨髄や末梢血幹細胞を提供していただけるドナーが必要です。移植を必要としている患者さんは、毎年約２千人程度います。１人でも多くの患者さんを救うためには、１人でも多くのドナー登録が必要であり、特に若い世代の方のドナー登録が少ない状況です。
みなさまの御協力をお願いします。日本骨髄バンクホームページ（ドナー登録方法等の詳細はこちらをご覧ください）

豪州の当事者団体が中心となり提唱。脳性まひを知ってもらう日として世界７５カ国に広がっているそうです。地域社会に対して脳性まひについての啓蒙を行い、ノーマライゼーションを推進することを目標に各国、各組織がこの活動をサポートしています。
世界脳性麻痺の日は、全世界約1,700万人の脳性麻痺患者の命を祝い、肯定する日です。脳性麻痺の方が、他の人たちと同じような権利や機会を得られる社会を作りあげることを目標に世界では様々な啓発活動がされています脳性まひに関する情報はこちらから

亡くなった赤ちゃんとご家族に想いを寄せる一週間「Baby Loss Awareness Week（ベイビーロス アウェアネス ウィーク）」の取り組みを行います。
ベイビーロス アウェアネス ウィークは、毎年10月9日から10月15日の国際的な啓発週間のことで、最終日の19時から20 時には、世界中の人々が気持ちを一つにし、亡くなられたお子さんやそのご家族のことを想い、様々な場所でキャンドルの点灯やシンボルカラーであるピンクとブルーでライトアップするなどの取り組みが行われています。

国際白杖（白い杖）の日は、1970年に世界盲人連盟（現：世界盲人連合/World Blind Union）によって「視覚障害への認識・関心を高めること」などを目的に制定されました。視覚障がいとはどんな障がいか、どんなことに困っているのか？友だちや家族と話してみてください。
International White Cane Awareness Day視覚障がいに関する情報はこちらから

家族や大切な人と「移植」のこと、「いのち」のことを話し合い、お互いの臓器提供に関する意思を確認する記念日「グリーンリボンデー」です。
家族や大切な人とイベントに参加するなどして臓器移植や意思表示について考えたり、話してみてください。グリーンリボンキャンペーン 公式ホームページ

大阪府大阪市に本社を置き、抗がん剤治療における脱毛および脱毛症（円形脱毛症）などの人が治療中も髪のおしゃれを楽しめる医療用ウィッグを手がける株式会社グローウィングが制定されました。安心安全な医療用ウィッグを普及させるのが目的。日付は病院のマークが漢字の十に似ているので数字に置き換えて１０月、「ウィッグ」の語呂合わせで１９日としたものだそうです。ウィッグに関する紹介ページ

オレンジリボンには「児童虐待防止」というメッセージが込められています。一人でも多くの方々に「児童虐待防止」に関心を持ってもらい、子供たちの笑顔を守るために一人ひとりに何が出来るのかを呼びかけていく活動が「オレンジリボンキャンペーン」です。
11月の「児童虐待防止推進月間」を中心に、各地では様々な児童虐待防止普及啓発のためのキャンペーンイベントがおこなわれています。オレンジリボン運動公式サイト（ＮＰＯ法人児童虐待防止全国ネットワーク）

「日本点字制定記念日」は特定非営利法人日本点字普及協会が制定しました。日本点字が決定する以前は、欧米の点字を利用したローマ字つづりによって日本語を表していましたが、1890（明治23）年11月1日、東京盲唖学校(当時)の点字選定会（第4回）で最終的な点字選考委員会を開き、3つの有力な案の中から石川倉次による案が採用されたこの日が記念日になりました。

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「世界早産児デー（World Prematurely Day ）」は、世界の早産における課題や負担に対する意識を高めることを目的に、国連やWHO、セーブ・ザ・チルドレンなどの諸団体によって2011年に制定されました。早産や早産児について考えるきっかけとなるよう、世界各国でシンボルカラーである紫色を用いた様々な啓発活動が行われています。

「世界子どもの日」は、1954年、世界の子どもたちの相互理解と福祉の向上を目的として、国連によって制定されました。
「すべての子どもが生まれながらに持っている権利を再認識する日」「すべての子どもが健やかに育ち安心して「子ども時代」を過ごせるように」「すべての子どもが声をあげて自分の意見を受けとめてもらえるように」「すべての子どもが未来に向かって自らの持つ可能性を伸ばせるように」子どもの権利の認識向上や子どもの福祉の向上を目的として、世界中で子どもたちが主体となって参加する催しが行われています。

障害者問題への理解促進、障害者が人間らしい生活を送る権利とその補助の確保を目的とした国際的な記念日です。
1982年12月3日に、第37回国際連合総会において「障害者に関する世界行動計画」が採択されたことを記念して、1992年の第47回国際連合総会において宣言されました。
イエローリボンを身につけることによって、「障害があってもなくても、すべての人々が幸せに暮らしていくことのできる社会をつくろう」というメッセージを表すことができます。