SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会

【ＳＭＡ家族の会】の保護者が中心となり、ＳＭＡの赤ちゃんをまもるため、２０２１年に設立されました。SMA新生児マススクリーニングの全国普及や、遺伝子治療を受けたSMAっ子のための交流会、​パパママのサポートを目的に活動します。ＳＭＡっ子が最初の一歩を踏み出すことを願って…脊髄性筋萎縮症（SMA）とは脊髄性筋萎縮症は、運動神経の⽣存や機能維持に必要なＳＭＮ蛋⽩を産⽣するＳＭＮ１遺伝⼦を持っていない、あるいは変化していることにより運動神経細胞の機能を維持できなくなっていく、遺伝性の希少疾患です。⼿⾜や体幹、...