一般社団法人miraii|難病患者の私と一緒に “できること探し”にでかけよう

一般社団法人miraiiでは、小児慢性特定疾患を持つ子どもへの支援を行っています。

日本にある333の指定難病と788の小児慢性特定疾病。
たとえ、どんな疾患を持っていても“病気だから”と全てを諦めて欲しくない。
病気が人生の全てで終わって欲しくない。
貴重な小児期だからこそ挑戦して欲しい。

そんな想いから難病の子ども達へのきっかけ作り・フリースクールとしてmiraiiを設立しました。
いっしょにできること、やりたいこと、さがしにいきましょう。

※2022年9月のオープンに向けて準備中です。
準備の過程や準備中でも行えることに関しては、一般社団法人miraiiのInstagramからご案内しています。

きっかけ作り
“やりたいな”と思う気持ちを大切に難病児の挑戦を応援していきます。
スポーツもカルチャーも。主に企業の皆さんから提供いただいたプログラムを毎週火曜日・金曜日に行います。
火曜日は主にカルチャーを。金曜日は主にスポーツを。たくさん参加して、自分に合った“楽しい”のきっかけを探そう。

フリースクール
学校と院内学級のかけ橋や通学が難しい患児さんのためのフリースクール。
高等学校卒業程度認定試験の合格を視野に入れた対応もします。
症状の問題などから高校・大学などを途中で辞めてしまった患児さんへの資格取得等の情報提供も行っています。

難病児就労支援
miraiiを利用し卒業した子が安心して働ける職場を。
miraii officeとしてリモートワークを最大限利用し、通勤による身体への負担の軽減や、時間・曜日に拘束されずに働ける環境を目指します。
国や地方自治体からの支援が乏しい難病関連だからこそ、経済的にも自立できるよう制度に頼らない新しい難病児就労支援を目指します。

成長過程での引きこもりをつくらず、仲間作り・ネットワークづくりを大切にし遠い将来親亡き後も孤立せず自立した生活を送れるようにすることを目標として活動しております。

※当団体のご利用は小児慢性特定疾患を持ち、各種障がい者手帳を持たない子ども(ただし、医師からの意見書があれば特定医療費受給者証の所持は問わない)方を対象としております。

名称 一般社団法人miraii
所在地 愛知県名古屋市瑞穂区彌富通4丁目30
第2なかくにビル401号室
WEB 公式サイト
Instagram @ miraii_2022
note @ miraii_2022
LINE 公式アカウント

一般社団法人miraii紹介パンフレットはこちらから

法人会員・賛同会員寄付・スポンサーのお願い
現在はコロナ禍にありますが、収束後には全国各地でイベント等もしたりしながら多くの子ども達に希望と勇気と体力を授けたいとも思っております
私自身も体が動く限りは、難病の患児・患者さんに自分の背中を見てもらえるように競技も頑張っていこうと思っています
ご賛同者様・スポンサー様、どうぞよろしくお願いいたします

関連情報

  1. NPO法人ピアスマイル|入院している子どもたち、患者家族に「楽しい時間を贈る」をコンセプトに、患者、患者家族をサポートする団体です

  2. 訪問発達サポートサービス「こどもとおとなの訪問発達サポート Apila」

  3. スタジオおもち by HASH|もらうだけじゃない。贈りたい。

  4. 誰でもちょこっと寄れる場所 コミュニティカフェ「ななつのこ」

  5. みき歯科三越通りクリニックーどなたにも心を込めてケアするー

  6. 認定NPO法人ラ・ファミリエは難病をもつ子どもたちとその家族を支援します

  7. 名古屋市千種区(吹上駅近く) 親しみやすさと確かな技術が 特徴のヘアサロン「ビッグベアー」

  8. 医師が24時間常駐している、医療型入所施設「ライフゆう」|社会福祉法人みなと舎

  9. 東京都八王子市で障がいや病気のあるお子さんをもつご家族の憩いの場、情報交換などを行っています。