「18トリソミーの子どもたち」写真展~出会えた奇跡をありがとう~

全国で巡回展示を行なっている「18トリソミーの子どもたち」の写真展に行ってきました。

3/18は18トリソミーの日だ。主催はTeam18

18トリソミー症候群は、常染色体異数性の染色体異常症で、18番染色体全長あるいは一部の重複に基づく先天異常症候群である。出生児3,500~8,500人に1人の頻度で見られ、女児に多い(男:女=1:3)。
小児慢性特定疾病情報センターより引用

会場の聖路加国際病院は職場からもほど近い。
仕事の昼休みに少し覗いてみようと思い地下鉄に乗った。地下鉄の築地駅を出ると小雨が降っている。
地図アプリを頼りに5分ほど歩くとビルの間に屋根の十字架が見えた。
1930年に建てられた聖路加国際病院旧館は古い建物特有の香りがした。二階に上がり雰囲気のあるチャペルの前を通り、少し薄暗い通路を抜けると「聖路加第二画廊」である。

なんとはなしに病院の一画にひっそりと写真が展示してあるイメージをもっていたが、実際は沢山の花とパンフレット、関連書籍が置かれた受付には案内の方おり、通路の両側にたくさんの写真パネルが整然と並んでいる明るい空間であった。

“美月ちゃんママ”と名札を付けた案内の方が声をかけてくれた。
「こんにちは。お知り合いの方がおられるんですか?」
オフィシャルに訪れたわけではなく、知り合いがいるわけでもない私は名刺すら持っておらず、辿々しく自己紹介をした。
そんな唐突な来訪者を”美月ちゃんママ”は喜んで迎えてくれ、聖路加国際病院の広報担当の方に写真撮影の許可まで取ってくれた。

18トリソミーの日だからだろうか、平日なのに展示を見にくる人がひっきりなしに訪れ、愛おしそうに写真パネルを見つめている。

短命と言われる18トリソミーの子どもたち。
その写真展は悲しく沈痛なものと思っていたが、そうではなかった。
それぞれの写真のキャプションには子どもを慈しみ、愛する家族の言葉が溢れていた。
パネルの子どもたちの笑顔は全力で愛されていた証なのだ。そしてパネルを見つめる親の穏やかな笑顔は全力で子どもを愛しきった証なのだろう。
まるで競技を終えたアスリートが束の間に見せる笑顔のように感じた。

その中で咲空(さくら)ちゃんママに少し話しを聞くことができた。
彼女は病床の娘に対し無力だったことに奮起。医療に携わることを決意し、現在は看護助手として働いているという。
私も麦がNICUにいた3か月、自分の無力さがものすごく歯痒かったことを思い出した。
数多くのパネルの中に麦と同時期に同じNICUにいたお友達「あいらちゃん」の姿を見つけ旧友に再会したように嬉しかった!

「親より先に死ぬことは最大の親不孝」という人がいる。
それは断じて違う。
たとえ短命の宿命を受けて生まれたとしても、この子たちは親から全力で愛され、その微笑みで何倍もの愛を親兄弟に返しているのだ。短いからこそ濃密な愛情の授受がそこにはあるのだ。
命の長さはその価値とイコールではないと確信を持って言える。

雨模様の天気で窓からの光は強くなかったが、愛情溢れる明るい空気感で満ちていた「18トリソミーの子どもたち」写真展。
写真パネルの子どもたちの笑顔が聖路加第二画廊の一画を明るく照らしているような気がした。

2022年3月26日まで開催されています。是非足を運んでみてください。
詳細は下記をご確認ください。

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